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Morreu Noa, a bebé que ia receber o mesmo medicamento que Matilde
Sociedade 3 min. 10.10.2019

Morreu Noa, a bebé que ia receber o mesmo medicamento que Matilde

Morreu Noa, a bebé que ia receber o mesmo medicamento que Matilde

Sociedade 3 min. 10.10.2019

Morreu Noa, a bebé que ia receber o mesmo medicamento que Matilde

Menina de Mira d'Aire tinha 13 meses, e faleceu no dia em que os pais iam ter reunião para aprovação do fármaco para tratar a doença.

Morreu, na quarta-feira, dia 9 de outubro, Noa, a bebé de 13 meses que sofria de atrofia muscular espinhal tipo 1, a mesma doença da bebé Matilde, e que, tal como ela,  também ia receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.

Sérgio e Vânia Feteira preparavam-se para uma reunião com o Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde) no dia em que a bebé morreu, como os próprios contam no anúncio sobre o falecimento da bebé na sua página de Facebook 'Dar a Cara pela Noa'.

"Teríamos hoje uma reunião com os médicos para discutir a resposta do Infarmed ao Zolgensma, mas a essa mesma hora, deixámos a morgue do hospital.Quão irónica é a maldita da vida?", escreveram os pais da menina.

Até dia 5 de outubro, os pais de Noa Feteira ainda não sabiam se a administração do medicamento já tinha sido aprovada pelo Infarmed, como revelaram na mesma página, lamentando o atraso na apreciação do organismo.

"Ainda que tenham saído notícias que dão como certa a aprovação do Infarmed bem como a sua administração, compete-nos esclarecer, com muita tristeza, que ainda não tivemos qualquer contacto por parte da nossa equipe médica ou por qualquer entidade nesse sentido (...) Estamos sozinhos na necessidade, na urgência e no desespero de todo este processo, e somos recordados disso todos os dias", escreveu a família de Mira d'Aire, concelho de Alcanena. 

Dor e revolta imensas

Os progenitores da bebé não escondem a dor e a revolta com a morte da filha. "Nada se assemelha à perda de um filho, muito menos uma filha tão incondicionalmente amada, tão profundamente desejada e tão detalhadamente planeada. Não tenho palavras para justificar, não tenho forças para criticar, ou capacidade para indagar, apenas sei dizer que isto não podia ter acontecido, não à Noa, não a nós, tínhamos um mundo de conquistas e vitórias pela frente , e de repente a vida decidiu derrubar-nos de vez ao chão".

Pais de Matilde ajudaram Noa

Noa tinha a mesma doença que Matilde e Natália, duas bebés que, no final de agosto, receberam o Zolgensma, capaz de travar aquela doença genética rara e considerado o medicamento mais caro do mundo, tendo sido comparticipado a 100% pelo estado português.

A comparticipação chegou depois dos pais de Matilde terem feito uma campanha de donativos para comprar o medicamento, que angariou 2,5 milhões de euros.

Com parte desse dinheiro, que prometeram usar para apoiar outras famílias em situação semelhante, ajudaram os pais de Noa e "ofereceram 156 sessões, um ano inteirinho de fisioterapia e terapia da fala, bem como diversos equipamentos", revelaram, a 3 de outubro, Sérgio e Vânia Feteira, na página de Facebook dedicada à bebé Noa.

Doença rara e muito grave

A atrofia muscular espinhal tipo 1 é uma doença rara, que normalmente tem uma esperança média de vida de dois anos. Caracteriza-se pela atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Apesar de afetar todos os músculos do corpo, não influencia as capacidades cognitivas.  


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