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Doulas do fim da vida. "A morte traz-nos mesmo à vida"

Doulas do fim da vida. "A morte traz-nos mesmo à vida"

Doulas do fim da vida. "A morte traz-nos mesmo à vida"

Doulas do fim da vida. "A morte traz-nos mesmo à vida"


por Ana B. Carvalho/ 19.03.2021

Foto: Diana Tinoco

Dedicam-se a acompanhar quem precisa de lidar com o seu fim. Preparam esta última viagem e tentam dar um sentido a tudo o que se viveu.

Assim que a chamada de Zoom é atendida pela dona Júlia, ouvem-se gargalhadas em tom baixinho.“Dona Júlia não, por favor, Júlia. Sou a Júlia”. “Sabe que estas novas tecnologias, isto leva tempo a lá ir, é muito lento tudo, mas dá-me muito prazer participar”.

Vai logo direta ao assunto. “Eu quero que a Ana Catarina esteja comigo quando eu partir. Quero, quero. A Ana foi uma descoberta estupenda”. Júlia é lisboeta, residente na costa Alentejana há mais de 30 anos, foi morar para umas ruínas que comprou depois de um divorcio penoso. "É melhor viver numa ruína de casa do que numa ruína psicológica”, apronta-se a explicar com voz de quem sabe o que está a dizer. As ruínas foram reconstruídas e o espírito também. Diz que adora viver e conversa devagar, como quem tem os pés bem assentes no chão.

De cabelos brancos e um sorriso permanente, o cartão de cidadão marca 84 anos orgulhosos “de uma vida excepcional”. Quando se lhe diz que transparece juventude responde prontamente “É a cabeça, mas às vezes dá assim um desequilíbrio muito grande porque eu penso fazer coisas que já não consigo”. “Tenho muito medo da morte. Tenho muito medo da morte. É um bom trabalho de casa ainda a fazer. Tenho muito medo do que vem depois, o que e que se passa a seguir.  Mas tento mudar a minha perspetiva, são muitos anos de vivência de uma determinada maneira”, diz em tom mais sério.

Tem três cães, dois gatos, três peixes num laguinho e dá de comer aos pássaros em liberdade. “Eles agora já ficam todos ali à espera. É um restaurante sem covid!”, diz à gargalhada. “Mas o meu sonho era ter um santuário. Neste momento estou maravilhada com o brotar das árvores que mandei plantar, aquilo de dia para dia cresce. É maravilhoso e era uma coisa que eu não tinha tempo para ver. Mas temos. Temos é de aprender a gerir o tempo”.

Júlia acredita que o sofrimento tem muito para ensinar e foi por se deparar com “o enorme desgosto” de ter perdido a sua filha que começou a procurar ajuda. Depois de tentar "psicólogos e psicanalistas, aprendi muito com esse trabalho, mas os médicos eram muito distantes, eu procurava algo mais”. 

Há cerca de um ano, um amigo recomendou-lhe a Ana Catarina, que além de enfermeira é pioneira na vocação como doula do fim da vida em Portugal, um conceito relativamente recente por cá, cuja missão é essencialmente acompanhar uma pessoa no seu processo de fim de vida.“Há uma ligação muito muito forte”, descreve Júlia. “O trabalho das doulas é de uma importância…hoje em dia as pessoas morrem sozinhas, diz-se que nunca se morre sozinho?Ai morre-se. E este trabalho é essencial para a pessoa que está moribunda e sabe que vai partir. Sendo um acompanhamento excepcional, eu aderi completamente. Eu quero que a Ana esteja comigo quando eu partir”, repete mais uma vez. 

Ana Catarina, enfermeira e doula de nascimento e do fim da vida em sessão com Júlia, de 84 anos.
Ana Catarina, enfermeira e doula de nascimento e do fim da vida em sessão com Júlia, de 84 anos.
Diana Tinoco

Reunem-se todas as semanas, às vezes mais do que um vez, agora através do Zoom, “Já ganhei mais prática. O Zoom é o último, mas já ando nesta história do Skype há mais tempo, até tive uma reunião com o meu filho, com a minha neta e bisneta, reunimos todas as semanas também. Já tenho uma bisneta é verdade”. Ri-se com orgulho “Agora a família está cada um para seu lado, não é? Ele está no Porto, a minha neta em Lisboa e eu aqui no Alentejo”. Diz-se muito grata. “A Ana ajudou-me imenso a abrir o coração. Sou mais gentil, quer dizer às vezes respondo, quando me magoam respondo, mas estou a caminho. Contactei a Ana e disse-lhe que precisava de ajuda para ultrapassar certas fases da minha vida. É preciso olhar para trás e tentar recuperar aquilo que foi bom na minha vida”. 

Descreve o trabalho que fazem juntas como se de uma enorme limpeza se tratasse. “Tenho de ir abrindo as gavetas, para tirar o lixo de lá de dentro, porque de facto é lixo. Faz-me sofrer e então para que é que eu continuo com as gavetas fechadas? É melhor abri-las, pôr em cima da mesa. Eu acho que é muito comum nos portugueses explorarem o lado negativo. Temos de pôr na balança o negativo e o positivo e equilibrar. Não pode ser tudo negativo, a pessoa suicida-se não é? Portanto, há que pesar isso”.


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Ao avaliar a sua vida ganhou perspetiva sobre coisas boas que fez, mas diz que ainda tem muito para aprender. Impulsionada pela recordação da filha, fez voluntariado e chegou a levar músicos a salas de quimioterapia num dos hospitais da zona. Da arpa ao saxofone, convidou vários artistas, com a ajuda de um amigo da filha “muito dedicado”, o Rogério, durante três anos, uma vês por mês, três quartos de hora. Estas boas recordações estão mais presentes graças ao trabalho que faz com a doula Ana Catarina. Se recomenda? “De que maneira! Não quer dizer que resulte com toda gente, para mim está a resultar. Cresci muito mas tenho muito para crescer ainda. Já não vejo bem, não ouço bem, às vezes custa. Porque a cabeça não está equilibrada com o corpo. Mas eu gosto muito de viver, acho que a vida tem muita coisa para dar”. E cita Mercedes Sosa “Gracias a la vida que me ha dado tanto”.

Trabalhar com a morte

“A morte faz parte da vida. As pessoas precisam de criar um canal de amor, quanto mais amor houver mais fácil é para a pessoa partir em paz”, explica em tom calmo Ana Catarina, criadora da formação de Doulas do Final de Vida em Portugal e enfermeira de profissão.

Nascida em Castelo Branco em 1980 e a morar em Lisboa há 19 anos, assim que terminou o curso começou a trabalhar no Hospital de Santa Maria. Era uma altura em que era “super fácil” arranjar trabalho, indo parar a oncologia de cabeça e pescoço. “Trabalhei sete anos neste serviço e foi aí que vi muita coisa que não queria ver. Sou muito chorona, se começar a chorar...”, avisa emocionada. “O cancro de cabeça e pescoço não é visualmente 'muito bonito' e depois os profissionais de saúde também têm alguma dificuldade em encarar a morte”, comenta. 

“Atenção eu acredito que os profissionais de saúde fazem o melhor que podem, mas por isso é que a formação que faço é muito para o ser e não tanto para a qualificação de uma profissão, o que nós precisamos é de mais pessoas, do lado humano”.  Acredita que toda gente dá o seu melhor “mas o nosso melhor não é o que é melhor para o outro e é preciso percebermos essa diferença”. 

Segundo a enfermeira, os profissionais de saúde aprendem muito a cura, lidam mal com o falhanço que a morte representa. “Tudo aquilo que seja divergente da cura, como a doença crónica, cria muitas dificuldades para que consigam lidar e isso também cria sofrimento nos profissionais de saúde”. Ana Catarina deparou-se com pessoas em muito sofrimento físico e descreve essa época como impulsionadora de “grande crescimento a vários níveis”. 

Foi assim que decidiu fazer mestrado em Dor, na Faculdade de Medicina, em Lisboa, seguindo-se uma pós-graduação em Cuidados Paliativos. Dedicou dez anos da profissão em cuidados intensivos de queimados, passou por obstetrícia e entretanto foi colocada numa unidade de cuidados intensivos da covid-19. “Na unidade dos cuidados intensivos também morrem pessoas. Os pacientes não são um diagnóstico só e também trazem antecedentes e outras patologias já associadas e nos cuidados intensivos há uma dificuldade ainda maior em aceitar a morte. Eu fazia parte do departamento da dor e então tentei englobar os cuidados paliativos, mas nunca foi aceite”, explica.

Ana Catarina, enfermeira e doula de nascimento e de fim de vida.
Ana Catarina, enfermeira e doula de nascimento e de fim de vida.

Numa das várias formações que foi fazendo ao longo do seu percurso incluiu-se a de doula de nascimento. Apesar de ser uma vocação de homens e mulheres, a palavra “doula” é mencionada como tendo origem no grego antigo cujo significado seria “uma mulher que serve”. Hoje em dia, “doula” refere-se a um profissional não médico, formado para prestar apoio emocional, físico e informativo às mulheres durante a sua gravidez, parto e período pós-parto precoce. 

Segundo a Rede Portuguesa de Doulas esta palavra foi usada pela primeira vez no ocidente pela escritora americana Dana Raphael no seu livro “The Thender Gift” onde é feita a referência a mulheres que facilitam o apoio emocional e físico a outras durante o trabalho de parto e parto. Ao fazer a formação, Ana Catarina percebeu que “fazia todo o sentido fazer este trabalho mas com o processo de final de vida”, sensação partilhada anos antes por Henry Fersko-Weiss co-fundador da International End of Life Doula Association (INELDA) e da primeira formação de Doulas do Fim de Vida nos Estados Unidos da América. 

 Ana Catarina, “na altura não fazia ideia que isto existia lá fora, passado algum tempo comecei a pesquisar o que havia e percebi que lá fora já era um mundo”. Depois de se formar com doulas no estrangeiro, fez a sua própria pesquisa e criou o projeto de formação de doulas do final da vida em Portugal unindo-se à Associação pela Dignidade na Vida e na Morte (AMARA), que trabalha na área do voluntariado e dos cuidados paliativos, onde já era formadora e associada, e à qual propôs a criação deste projeto. 

A primeira edição do curso iniciou-se a setembro de 2019 e recebeu tanto homens quanto mulheres. Entre as formadoras está Ana Sevinate, psicóloga e psicoterapeuta, com experiência em luto e ecopsicologia, a Carol Costeloe, Psicóloga Clínica e Doutora em Saúde Mental, da AMARA que trabalha a escuta ativa e a compaixão, a Susana Dagot, Vice-presidente da AMARA e Psicopedagoga que trabalha o toque na relação e o mindfulness e ainda a Carla Mourão que trabalha o Xamanismo, a busca interior e a conexão com a natureza. 


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Ana Catarina elucida ainda que podem chamar-se doulas da morte, já que não têm de acompanhar apenas pessoas que estejam em fim de vida, mas todos aqueles que queiram aprofundar o tema da morte, como trabalhar o medo, a preparação da sua morte, e enfrentar o processo de luto.  

“As pessoas às vezes dizem ‘ai deve ser horrível trabalhar nisso’, mas para mim é mesmo uma benção. Eu dou aos outros, mas dou a mim também”, diz de sorriso rasgado. No final de março, Ana Catarina "irá" até ao Porto formar pela primeira vez equipas de funcionários das residências geriátricas Casa Maior, através de workshops digitais. Depois de um dos seus residentes ter sido acompanhado pela doula, um processo que se deu “com muita abertura e naturalidade” por parte da instituição. 

A morte nos lares 

A ponte foi feita por Diana Chiu Baptista que, desde que se lembra, sempre se interessou pelo tema da morte, a qual temia muito em criança por, como dizia aos seus pais “morrer é sozinho”. Foi através do interesse que tem pelo parto humanizado e pelas doulas de nascimento que ficou a conhecer que também existiam as doulas do final de vida “o que me fez ainda mais sentido!”.

Ao deparar- se com a situação de saúde do tio Rui, de com 78 anos acabados de celebrar, um senhor cuja saúde ficou bastante debilitada depois de um internamento de quase dois meses com covid-19 e um historial de Parkinson e outras doenças à mistura.

“Durante o seu internamento, falei várias vezes com a minha tia dizendo-lhe para se preparar, o tio poderia morrer. Mas é sempre um assunto que ninguém quer falar. Ela preferia rezar para ele não morrer...Há uma não aceitação da realidade. Há um esconder. Então com a própria pessoa, não se fala, nem ela tem espaço para se abrir! 'Vai melhorar', diz-se, baseado numa fé frágil, sem bases”, conta.

Ao constatar a “sensibilidade especial” do tio e a falta de espaço “para abrir o coração”, Diana decidiu falar com Ana Catarina para que pudesse ajuda-lo no processo de final da vida. “O meu propósito quando pedi apoio à Doula Ana Cararina: proporcionar-lhe esse espaço de paz, entrega, abertura de amor. Para que possa chorar, se tiver vontade, partilhar, trazer luz ao momento que está a viver. Trazer amor”.

Diana alegra-se da postura da residência onde estão os tios “com uma abertura fora do comum, feita de pessoas que têm realmente vocação para cuidar”, descreve. “Aceitaram imediatamente que ele tivesse estas sessões e que fizesse as meditações que a doula Ana Catarina gravou para ele. Aliás, foi ele que há uns anos quis ficar lá a viver. E agora está lá com a mulher e a cunhada, numa família alargada à qual a Doula Ana Catarina veio trazer inúmeros benefícios e ainda só agora começamos esta viagem!”, descreve.

Com o sucesso das sessões e a abertura dos funcionários, Ana Catarina sugeriu que se desse uma formação de doulas do fim da vida às equipas da Casa Maior. Para Cristiana Nascimento, diretora do projeto Casa Maior, o objetivo é que sua equipa se sinta “mais preparada para abordar este tema seja com residentes, seja com as próprias famílias, de uma forma muito mais natural. Tenho ao longo da minha prática profissional vindo a perceber exatamente isto, que embora haja muita relutância, quer por parte dos residentes serem confrontados com o processo de morte, quer por parte das famílias, esta educação tem de começar a estar presente e isso também tem de ser um papel nosso na sociedade e nestas instituições em particular”.

Cristiana Nascimento diretora da Casa Maior Residências Geriátricas, no Porto.
Cristiana Nascimento diretora da Casa Maior Residências Geriátricas, no Porto.
Casa Maior

Licenciada em Psicologia com especialidade em Psicogerontologia e Psicologia Social e do Trabalho das Organizações. É especialista em Cuidados Paliativos e está a fazer doutoramento em Geriatria. Está ligada ao projeto Casa Maior desde 2011 e tem notado que há cada vez mais pedidos de residentes e famílias para que a morte não se dê no hospital, mas na residência.

No entanto, nem todos têm a vontade de estar presentes na hora da morte. “Ao longo da minha prática profissional tenho-me deparado muitas vezes com isto e se há familiares que tentam fugir um bocado desta situação, há também aqueles que lhes faz muito sentido acompanharem e é a esses eu me quero agarrar e que quero, no fundo, passar essa experiência”, explica através de videochamada.

“Em termos emocionais o trabalho de um lar acaba por ser pesado. Eu às vezes digo isto num tom muito sério, mas com alguma leveza, até porque nós não podemos carregar estes lutos todos e leva-los para casa senão a determinada altura nós adoecemos”.

Cristiana deixa que claro que este é um lugar bem diferente de uma maternidade. “Há muitos residentes que vêm ter connosco e é aqui que terminam a sua vida, dentro disto nós temos de fazer o nosso melhor. É um ciclo que temos de fechar com a consciência de que fizemos tudo. Digo isto muitas vezes e com muito orgulho, eu estou em paz com todos os meus mortos, sei que em vida fiz tudo o que conseguia e que estava ao meu alcance por eles. E respeitei sempre a morte e as vontades que lhes conheci ou que as famílias me transmitiram”.

Doulas Internacionais

Ao Contacto, do outro lado do Atlântico, Henry Fersko-Weiss, de 73 anos, natural de Queens, em Nova Iorque, conta como o trabalho de doula mudou “fundamentalmente” a forma como vive desde que começou a envolver-se no processo de ajudar as pessoas a morrer, ao trabalhar como assistente social num centro de cuidados paliativos, onde se apercebeu que as pessoas não estavam a ter as mortes que desejavam e precisavam de mais presença e cuidado personalizado.

“Tornei-me muito mais paciente, muito mais clemente, afinal de que serve guardar rancores? Aprendi a não me retrair, temos de nos lançar de pés e cabeça na vida, seguir as nossas paixões, isso é o que realmente importa.”  

Henry Fersko-Weiss, co-fundador da International End of Life Doula Association (INELDA)
Henry Fersko-Weiss, co-fundador da International End of Life Doula Association (INELDA)
INELDA

O movimento moderno dos centros de cuidados paliativos nos Estados Unidos da América “tirou a morte dos hospitais e levou-as de volta à casa das pessoas”, no entanto,  constatou que não eram capazes de garantir sempre que a morte que as pessoas tinham era a que elas realmente desejavam. 

O ex-jornalista sentiu o chamamento depois de se ter voluntariado durante alguns anos, decidindo tirar mestrado em Assistência Social. Começou então o seu percurso em centros de cuidados paliativos em Nova Iorque como assistente social, chegando a evoluir para o cargo de gestão da equipa dos seus pares.

“Ao trabalhar com os meus pacientes eu estava só a tentar perceber como podia facilitar este processo, cumprir os desejos de fim de vida que nos expressavam”. A uma certa altura uma amiga estava a mudar de carreira, a tornar-se uma doula de nascimento, termo que até então Henry desconhecia. “Assim que percebi o que é que consistia e o que incluia eu percebi logo que fazia todo sentido existirem doulas do fim da vida”, comenta.

Depois de conversar com mais doulas e de fazer a formação, estudou como é que poderia adaptar o conhecimento adquirido para o final de vida. “Propus ao CEO do nosso centro de cuidados paliativos e ela disse 'óptimo, vamos a isso' e então criei o que eu acredito ter sido o primeiro programa de doulas do fim da vida nos Estados Unidos”.

Dirigiu o programa cerca de quatro anos e era um dos doulas em ação, função que desempenhava pela noite dentro para acompanhar a família e a pessoa que estava em vigília e depois, às oito da manhã começava as suas funções enquanto assistente social.

Em 2007 começou a trabalhar para o Hospice of New Jersey onde começou um programa que até hoje decorre. Graças a um artigo no New York Times sobre o seu percurso, seria convidado a iniciar a sua jornada enquanto formador público, chegando mesmo até ao Canadá em 2013. Em 2014 acabaria por se dedicar completamente ao trabalho de doula do fim da vida e a partilhar o seu conhecimento, acabando por co-criar a Associação Internacional de Doulas do Fim da Vida (INELDA) nos inícios de 2015.

Já formaram milhares de doulas que podem exercer em clínicas privadas, trabalhar como voluntários para programas de cuidados paliativos ou ajudar as suas próprias famílias a encarar este processo. A organização tem vindo a focar-se a ajudar centros, hospitais e instalações de habitação auxiliar a criar os seus próprios programas de doulas.

Henry acredita que a pandemia impactou a profissão, porque a morte é mencionada todos os dias. Tanto em termos de formação como em requisito de serviços de doula, há maior adesão, no entanto teve de migrar para a dimensão virtual. “O trabalho ficou bastante reduzido em termos do que podemos fazer, mas o computador e o telemóvel podem ser colocados ao lado da cama e assim o trabalho de doula pode ser feito na mesma através desse meio e há uma intimidade surpreendente neste trabalho virtual”.

Como doula, já acompanhou centenas de pessoas no processo das suas mortes. Com a experiência, aprendeu que quando alguém está a morrer, “independentemente do dinheiro que conseguiram acumular, os bens materiais que colecionaram ou até mesmo as coisas que fizeram no mundo, os relacionamentos são essenciais na forma como nos sentimos em relação às nossas vidas”.

Algo que Ana Catarina concorda e acrescenta “a morte é uma oportunidade de olhares para ti, é uma oportunidade de olhares para tua vida e perceberes quem és, as tuas sombras. A culpa é algo que vem imenso, com situações que aconteceram no passado. Põe-te a olhares a para a tua vida em perspetiva e perceber: o que é que eu fiz? O que é que eu quero ser? O que é que eu quero cá deixar? que impacto é que deixo no mundo? E isto é muito difícil de se fazer. A morte traz-nos mesmo à vida”.

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