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Há quem esteja a pedir reembolso do donativo aos pais da Matilde
Portugal 3 min. 02.09.2019

Há quem esteja a pedir reembolso do donativo aos pais da Matilde

Há quem esteja a pedir reembolso do donativo aos pais da Matilde

Portugal 3 min. 02.09.2019

Há quem esteja a pedir reembolso do donativo aos pais da Matilde

Carla e Miguel Sande garantem que devolvem o dinheiro. Especialistas dizem ser esta a melhor solução perante as dúvidas dos doadores.

Pelo menos uma pessoa que doou dinheiro para os pais da bebé Maltide comprarem o medicamento mais caro do mundo já pediu o reembolso desse donativo a Carla Martins e Miguel Sande, anuncia o Jornal de Notícias (JN), na edição de hoje. 

Esta pessoa depositou 100 euros na conta solidária que os pais da bebé doente abriram para poder comprar o medicamento de 1,9 milhões de euros, para tratar a filha que sofre de atrofia muscular espinhal, tipo 1. No total os portugueses doaram 2,5 milhões de euros.

Só que o ministério da Saúde português acabou por comparticipar a 100% o custo do medicamento, que ainda não está à venda em Portugal.

O doador dos 100 euros disse ao JN já ter falado com Carla Martins, a mãe da bebé e ter pedido o reembolso do seu donativo. A mãe da Matilde garantiu-lhe que iria devolver o dinheiro, só que não deu nenhuma indicação do prazo.

As dúvidas de quem doou dinheiro

Desde o dia que a bebé Matilde recebeu a inovadora terapia genética, a 27 de agosto, que as dúvidas sem instalaram sobre o futuro e o destino do dinheiro. Há quem defenda que o dinheiro foi angariado para um fim específico, comprar o medicamento, o que afinal não foi necessário.

Os pais da Matilde já deram uma conferência de imprensa para explicar que os 2,5 milhões de euros estão ainda na conta solidária que foi encerrada pelo Ministério da Administração Interna (MAI) que agora a monotoriza e que o dinheiro se destina a custos com a doença da Matilde e para ajudar famílias de outros bebés com a doença da bebé ou outras doenças raras. E é o MAI quem dá autorização para todos os movimentos.

Pais já gastaram entre "50 a 60 mil euros"

Os pais explicaram ainda que foram ajudadas “cerca de 10/12 crianças”, portadoras de AME de tipo 1 mas, também, portadoras de outras doenças raras. 

Agora, querem alargar este apoio às crianças que sofrem de AME de tipo 2, uma forma menos grave da doença. De acordo com os pais estima-se que existam cerca de 70 a 80 doentes no país. 

No total da ajuda já prestada e, entre pagamento de equipamentos ou de terapias, o valor foi de “50 a 60 mil euros”, contabilizaram na conferência de imprensa os pais da bebé.

Devolução do dinheiro

Porém, as dúvidas continuaram e Carla Martins e Miguel Sande decidiram através da sua advogada anunciar, que quem desejasse poderia pedir o reembolso do donativo.

Outros especialistas consultados por alguns jornais portugueses consideram que essa será a melhor solução: a devolução do dinheiro a quem o desejar  ou a sua doação a uma associação ou instituição.

"Pode haver pessoas que não querem saber do que doaram e que acham que os pais precisam do dinheiro. Mas as pessoas doaram com base num pressuposto que foi alterado. O que é lógico é devolver-se o valor ou, no mínimo, perguntar se querem o reembolso", afirma ao JN João Perry da Câmara, professor de Direito.

As ajudas aos outros bebés Matilde

"Meus queridos, os donativos continuam na conta da Matilde e esta conta foi aprovada pelo MAI [Ministério da Administração Interna] e a sua utilização é monitorizada”, explicam Carla e Miguel Sande no Facebook, em finais de agosto, adiantando ainda não saber quanto vão “precisar para a Matilde “agora nem no futuro”.

Já antes, em julho, igualmente no Facebook, os pais da Matilde anunciavam: “Decidi arregaçar as mangas, comecei a dar os primeiros de milhões de passos na ajuda aos meus "irmãos" com a mesma doença que eu. Mesmo não sabendo ainda quanto vou precisar para os meus cuidados diários e porque o caminho é longo, vamos assegurar todas as terapias, equipamentos e acessórios que eles precisam agora e será tudo colocado no contribuinte de cada "irmão" meu. Já contactámos a mamã da Natália (Andrea Silva) e a mamã do Mateus (Maria Terra)”.



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