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Une pétition pour un meilleur service d’oncologie pédiatrique
Luxembourg 3 3 min. 06.05.2022 Cet article est archivé
Initiative citoyenne

Une pétition pour un meilleur service d’oncologie pédiatrique

Même si sa fille Caroline est en rémission depuis un peu plus d'un an, cela n'empêchera pas Julia Dauphinee de poursuivre son combat pour un meilleur service d'oncologie pédiatrique au Luxembourg.
Initiative citoyenne

Une pétition pour un meilleur service d’oncologie pédiatrique

Même si sa fille Caroline est en rémission depuis un peu plus d'un an, cela n'empêchera pas Julia Dauphinee de poursuivre son combat pour un meilleur service d'oncologie pédiatrique au Luxembourg.
Photo: DR/Julia Dauphinee
Luxembourg 3 3 min. 06.05.2022 Cet article est archivé
Initiative citoyenne

Une pétition pour un meilleur service d’oncologie pédiatrique

Megane KAMBALA
Megane KAMBALA
Julia Dauphinee a lancé une pétition pour augmenter les capacités du service d'oncologie dédié aux enfants au Luxembourg. Plus de 5.000 signatures ont déjà été récoltées.

Tout commence en octobre 2018 lorsque Caroline, la fille aînée de la famille Dauphinee, est diagnostiquée d’un cancer du cerveau à l’âge de 20 mois. Le début d’un long combat contre la maladie qui a porté ses fruits, puisqu’aujourd’hui âgée de 5 ans, Caroline qui est entre-temps devenue la grande sœur d’une deuxième petite fille, est entrée en rémission le 1er mars 2020 et va désormais à l’école.


«Un honneur de parler à la Chambre»
La pétition permet à chacun de prendre part à la vie politique. Jules Clément a vu la sienne dépasser la fameuse barre des 4.500 signatures. Suffisant pour s'inviter ce jeudi après-midi devant les députés.

Cependant, ses rendez-vous de contrôle se poursuivent, et c’est lors de l’un d’eux en janvier 2022 que le déclic se fait dans l’esprit de la mère de famille. «J’étais dans la salle d’attente et j’ai fait la connaissance d’une autre maman qui vivait exactement les mêmes choses que j’avais traversées avec Caroline. J’ai eu un véritable sentiment d’effet miroir lorsque celle-ci m’a expliqué son parcours du combattant pour faire le suivi des soins à Heidelberg avec son enfant. Tout est parti de là.»

Absence d'équipement pour les traitements lourds

Julia Dauphinee est formelle, «l’équipe de la Kannerklinik du CHL est très compétente et à l’écoute des familles, mais dès lors qu’il s’agit de devoir passer à la chimiothérapie, il faut se rendre soit à Paris, Heidelberg ou Bruxelles, faute d’équipement ici au Grand-Duché». Une situation assez incompréhensible lorsque l’on prend en considération le fait que le Luxembourg «ne manque pas de ressources». Un état de fait qui conduit à rendre ces situations difficiles encore plus éprouvantes, même si la synergie et les échanges avec ces hôpitaux pour les suivis, avis et diagnostics des enfants malades sont «vertueux et doivent persister».


«Les familles ne sont pas préparées à ce diagnostic»
A l'occasion de la journée mondiale du cancer de l'enfant, la Dr Sophie Huybrechts fait le point sur la situation de la prise en charge de ces jeunes patients atteints de la maladie à la Kannerklinik.

Canadiens expatriés au Luxembourg, si leur routine à domicile était appuyée par tout un réseau de soutien de leurs amis proches, la logistique n’était d’emblée plus la même dès lors qu’il fallait se rendre à Paris pour les soins relatifs à la chimiothérapie les plus lourds et douloureux pour leur fille.

Des souvenirs difficiles pour ces séjours relevant d’«une organisation particulière», puisque pour ne pas laisser leur fille seule, les époux se relayaient à tour de rôle pour rester en permanence auprès d’elle. «Je restais avec ma fille de 11h du matin jusqu’à 23h, et mon mari prenait la suite. C’était très intense et dur mentalement, car même en tant que couple, nous ne nous voyions finalement que peu de temps pendant ces périodes. A peine un quart d'heure à chaque changement de rôle, car pour tenir le rythme et donner le meilleur de nous-mêmes à notre fille, nous devions vraiment nous reposer et nous recentrer avant de retourner près d'elle pour la soutenir.»


Lokales, Lucienne Thommes Direktorin, Fondation Cancer, Weltkrebstag, Krebspatienten währen der Corona-Krise, Foto: Luxemburger Wort/Anouk Antony
«Le cancer est en train de devenir une maladie chronique»
A l'occasion de la 22e Journée mondiale de lutte contre le cancer, Lucienne Thommes, directrice de la Fondation Cancer, fait le point sur les actions de l'établissement, et de leur évolution en raison de la pandémie de covid-19.

Pour le logement, ils ont pu compter sur les maisons Ronald McDonald (créées spécialement pour soutenir les familles d'enfants malades) pendant des allers-retours qui dureront pendant un an et demi, avant que Caroline puisse recevoir le reste de son traitement à domicile après sa chimiothérapie.

Une demande «raisonnable»

Entre-temps, la famille s’est agrandie avec l’arrivée d’un deuxième enfant, un heureux évènement qui fait pourtant réaliser très vite les limites de ce rythme très dur à tenir pour un couple. «Je me mets à la place des familles à qui cela arrive et qui ont déjà plusieurs enfants. On ne peut pas imaginer la culpabilité que cela représente pour un parent de ne pas pouvoir être là de la même façon pour tous ses enfants. C’est par rapport à mon vécu et pour toutes les familles encore en lutte que j’ai lancé la pétition publique n°2232 , et j’estime que ma demande est raisonnable, pour que les enfants puissent enfin recevoir ces traitements vitaux au plus près de chez eux, sans le stress des déplacements au moment où ils sont le plus vulnérables.»

Lancée le vendredi 25 mars 2022, la pétition qui a récolté 5.119 signatures pour l’agrandissement du service d'oncologie pédiatrique de la KannerKlinik sera clôturée le vendredi 6 mai à minuit. 

Contactés sur le sujet, le CHL ainsi que la société luxembourgeoise des pédiatres n'ont pas donné suite à nos sollicitations.

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