Une pétition pour un meilleur service d’oncologie pédiatrique
Une pétition pour un meilleur service d’oncologie pédiatrique
Tout commence en octobre 2018 lorsque Caroline, la fille aînée de la famille Dauphinee, est diagnostiquée d’un cancer du cerveau à l’âge de 20 mois. Le début d’un long combat contre la maladie qui a porté ses fruits, puisqu’aujourd’hui âgée de 5 ans, Caroline qui est entre-temps devenue la grande sœur d’une deuxième petite fille, est entrée en rémission le 1er mars 2020 et va désormais à l’école.
Cependant, ses rendez-vous de contrôle se poursuivent, et c’est lors de l’un d’eux en janvier 2022 que le déclic se fait dans l’esprit de la mère de famille. «J’étais dans la salle d’attente et j’ai fait la connaissance d’une autre maman qui vivait exactement les mêmes choses que j’avais traversées avec Caroline. J’ai eu un véritable sentiment d’effet miroir lorsque celle-ci m’a expliqué son parcours du combattant pour faire le suivi des soins à Heidelberg avec son enfant. Tout est parti de là.»
Absence d'équipement pour les traitements lourds
Julia Dauphinee est formelle, «l’équipe de la Kannerklinik du CHL est très compétente et à l’écoute des familles, mais dès lors qu’il s’agit de devoir passer à la chimiothérapie, il faut se rendre soit à Paris, Heidelberg ou Bruxelles, faute d’équipement ici au Grand-Duché». Une situation assez incompréhensible lorsque l’on prend en considération le fait que le Luxembourg «ne manque pas de ressources». Un état de fait qui conduit à rendre ces situations difficiles encore plus éprouvantes, même si la synergie et les échanges avec ces hôpitaux pour les suivis, avis et diagnostics des enfants malades sont «vertueux et doivent persister».
Canadiens expatriés au Luxembourg, si leur routine à domicile était appuyée par tout un réseau de soutien de leurs amis proches, la logistique n’était d’emblée plus la même dès lors qu’il fallait se rendre à Paris pour les soins relatifs à la chimiothérapie les plus lourds et douloureux pour leur fille.
Des souvenirs difficiles pour ces séjours relevant d’«une organisation particulière», puisque pour ne pas laisser leur fille seule, les époux se relayaient à tour de rôle pour rester en permanence auprès d’elle. «Je restais avec ma fille de 11h du matin jusqu’à 23h, et mon mari prenait la suite. C’était très intense et dur mentalement, car même en tant que couple, nous ne nous voyions finalement que peu de temps pendant ces périodes. A peine un quart d'heure à chaque changement de rôle, car pour tenir le rythme et donner le meilleur de nous-mêmes à notre fille, nous devions vraiment nous reposer et nous recentrer avant de retourner près d'elle pour la soutenir.»
Pour le logement, ils ont pu compter sur les maisons Ronald McDonald (créées spécialement pour soutenir les familles d'enfants malades) pendant des allers-retours qui dureront pendant un an et demi, avant que Caroline puisse recevoir le reste de son traitement à domicile après sa chimiothérapie.
Une demande «raisonnable»
Entre-temps, la famille s’est agrandie avec l’arrivée d’un deuxième enfant, un heureux évènement qui fait pourtant réaliser très vite les limites de ce rythme très dur à tenir pour un couple. «Je me mets à la place des familles à qui cela arrive et qui ont déjà plusieurs enfants. On ne peut pas imaginer la culpabilité que cela représente pour un parent de ne pas pouvoir être là de la même façon pour tous ses enfants. C’est par rapport à mon vécu et pour toutes les familles encore en lutte que j’ai lancé la pétition publique n°2232 , et j’estime que ma demande est raisonnable, pour que les enfants puissent enfin recevoir ces traitements vitaux au plus près de chez eux, sans le stress des déplacements au moment où ils sont le plus vulnérables.»
Lancée le vendredi 25 mars 2022, la pétition qui a récolté 5.119 signatures pour l’agrandissement du service d'oncologie pédiatrique de la KannerKlinik sera clôturée le vendredi 6 mai à minuit.
Contactés sur le sujet, le CHL ainsi que la société luxembourgeoise des pédiatres n'ont pas donné suite à nos sollicitations.
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