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Tania, un an après la Chambre des députés: ce qui a changé
Tania Silva s'investit à 100% dans son association. Grâce à elle, des centaines de malades reprennent espoir.

Tania, un an après la Chambre des députés: ce qui a changé

Guy Jallay
Tania Silva s'investit à 100% dans son association. Grâce à elle, des centaines de malades reprennent espoir.
Luxembourg 9 min. 03.02.2017

Tania, un an après la Chambre des députés: ce qui a changé

Christelle BRUCKER
Christelle BRUCKER
On se souvient de son visage, de sa combativité: le 3 février 2016, Tania Silva débarquait à la Chambre, 8.000 signatures sous le bras, pour faire reconnaître le calvaire des malades atteints de Lyme chronique. Un an après, les choses ont-elles avancé?

En octobre 2015, la rédaction de wort.lu recevait un message d'une jeune femme prénommée Tania, souffrant de la forme chronique de la maladie de Lyme, une forme qui divise le monde médical et qui n'est pas reconnue dans de nombreux pays dont le Luxembourg.

A l'époque, elle souffre le martyre et ne peut pas comprendre que des gens atteints si gravement au niveau neurologique et cardiaque, comme elle, soient mis à l'écart, sans prise en charge.

Malgré les douleurs et l'épuisement quotidien, elle alerte les médias, lance une pétition et crée l'association Lyme Lux, dans l'espoir d'améliorer le quotidien des patients. 

Son combat la mène jusqu'à la Chambre des députés, le 3 février 2016 où, aux côtés du professeur Christian Perronne, éminent spécialiste français de la maladie de Lyme, elle défend les patients face à la ministre de la Santé, Lydia Mutsch.

Un an après, nous sommes retournés prendre de ses nouvelles.

"Il m'a dit qu'il voulait mettre fin à ses jours"

Sur le palier, alors que la porte du petit appartement s'ouvre, Tania nous fait signe d'entrer, son portable collé à l'oreille: "Ne vous inquiétez pas, ça va aller maintenant", dit-elle à son interlocuteur.

Au bout du fil, un malade. Comme tous les jours depuis qu'elle a créé son association, Tania offre son temps et son écoute à des patients à bout de force. 

Cette fois, c'est un monsieur. Sa borréliose de Lyme a bien été diagnostiquée, mais le traitement préconisé (une semaine d'antibiotique) n'est pas suffisant. Les médecins ne parviennent pas à calmer ses douleurs. Ils lui ont suggéré que c'était dans sa tête. 

"Il m'a appelée en me disant qu'il voulait mettre fin à ses jours", confie Tania. "Ce n'est pas rare. Beaucoup sont dans la misère. C'est une pression très forte pour moi. Je dois les aider absolument."

"Je mets beaucoup d'énergie là-dedans. Mes mots comptent beaucoup pour leur redonner espoir. Très souvent, je suis la seule personne qui comprend ce qu'ils vivent. Je sais qu'ils ne mentent pas alors ils se sentent compris. C'est tellement important."

Des tiroirs moins remplis de médicaments

En une année, la santé de Tania s'est beaucoup améliorée. En février 2016, elle était faible et luttait encore avec ses douleurs. Aujourd'hui, elle se sent en pleine santé: "Je vais mieux. Je me sens comme n'importe quel être humain et ça fait bizarre d'ailleurs! Je ne pensais pas qu'on puisse faire autant de chose sans être fatigué. J'ai désormais tous les outils disponibles pour préserver ma santé."

Aujourd'hui, la jeune maman de deux garçons va beaucoup mieux
Aujourd'hui, la jeune maman de deux garçons va beaucoup mieux
Guy Jallay

Tania est toujours suivie par son médecin (rappelons qu'on ne guérit pas de la forme chronique de la maladie de Lyme) mais les doses et la fréquence de ses médicaments ont baissé: les tiroirs de son salon ne sont plus aussi remplis qu'avant. "Je fais beaucoup de concessions pour être en forme le plus possible. J'ai une alimentation spécifique et je me couche très tôt."

Une chose n'a pas changé: sa détermination: "Je suis toujours en colère parce que des gens meurent et que j'ai l'impression qu'on ne prend pas le problème au sérieux."

"Ce qui me fait avancer, ce sont les petits pas"

La jeune femme a tout de même conscience que son combat au Luxembourg n'est pas vain: "Les mentalités sont en train de changer. Maintenant, ce que les médecins disent aux patients c'est plutôt: je vous crois, mais je ne peux rien faire. Avant, leur souffrance était niée."

L'intervention du professeur Perronne auprès des médecins luxembourgeois a sans doute fait bouger les lignes: suite à son intervention avec Tania à la Chambre des députés au cours de laquelle le manque de formation des médecins avait été pointé, il a été invité par le Collège médical et le Laboratoire national de santé pour donner une conférence au Luxembourg. La salle était comble. Plus d'une centaine de médecins sont venus l'écouter.

"Les gens sont mieux informés aujourd'hui. Ce qui me fait avancer, ce sont les petits pas. Le Luxembourg est un petit pays, les informations circulent vite. Avec les médecins et les malades, on s'aide. Je donne de l'espoir aux malades parce qu'ils voient que moi je vais mieux."

Avec son association, en un an, c'est près de 450 malades que Tania a pu aider, dont la plupart ont été diagnostiqués au Luxembourg. Un soutien précieux pour ces patients qui racontent tous les mêmes souffrances, la même errance.

Le témoignage de Donatien, diagnostiqué grâce à Tania

Donatien est l'un d'eux. Lui aussi a appelé Tania à l'aide. C'était en juin. "Je me suis senti reconnu pour la première fois. Je n'avais encore jamais parlé à quelqu'un qui comprenait quelles souffrances je pouvais ressentir."

Mordu par une tique dans sa jeunesse, c'est en 2010 que la maladie de Lyme se réveille dans le corps de ce père de famille de 34 ans. Les premières douleurs, ce sera dans le dos. Tolérables d'abord, puis de plus en plus intenses et diffuses.

Les consultations, les examens se succèdent. Rien. Les douleurs ne font que s'amplifier et ne le quittent plus. Face à ces mystérieuses souffrances qu'aucun médecin ne parvient à expliquer, on lui prescrit des traitements lourds, des dérivés de morphine, là encore sans résultat. 

Il souffre en continu, du matin au soir, multiplie les arrêts de travail et commence à sombrer dans la dépression. D'autres symptômes apparaissent: sensations de paralysie des jambes, engourdissements, sensations de brûlure au niveau des cuisses. Il ne peut plus travailler. Placé sous neurostimulateur pour tenter d'inhiber la douleur, c'est un nouvel échec. 

Donatien a connu l'enfer de l'errance médicale, comme tous les malades de Lyme
Donatien a connu l'enfer de l'errance médicale, comme tous les malades de Lyme
Shutterstock / illustration

On lui propose un suivi psychologique, mais très vite, le thérapeute conclut que ce sont bien les douleurs qui causent la dépression de Donatien, et pas l'inverse. Retour à la case départ. Six ans ont passé, sans qu'aucun médecin n'ait été capable de poser un diagnostic ou de le soulager.

Il décide de tout arrêter: les médicaments qui ne servent à rien, le suivi psychologique, les consultations inutiles. C'est alors que son épouse tombe par hasard sur l'histoire de Tania.

"Ça m'a soulagé d'être compris"

"Lyme, on connaissait, mais on n'avait pas forcément fait le rapprochement. Et puis, d'autres symptômes sont apparus: la vue qui baisse anormalement, l'enfermement psychologique, une hypersensibilité de certaines parties du corps. J'ai appelé l'association et j'ai parlé avec Tania."

"Alors que je commençais vraiment à me persuader que c'était ma tête qu'il fallait que je soigne, elle m'a rassuré. Ça m'a soulagé d'être compris, de voir qu'il y avait des solutions."

Donatien est enfin testé pour la maladie de Lyme: c'est positif. Son médecin entame un protocole de soins avec des antibiotiques à hautes doses. "Alors que je ne pouvais plus me déplacer, en 2 ou 3 jours, mes douleurs ont quasiment disparu. C'était miraculeux. Mais une fois les antibiotiques stoppés, elles se sont réinstallées. J'ai reçu un deuxième traitement antibiotique. Je me sentais enfin respirer, avec un poids en moins."

Depuis, Donatien a entamé un traitement de fond à base de plantes, utilisé aux Etats-Unis et en Allemagne contre la maladie de Lyme chronique. Il commence à en ressentir les effets ces derniers jours. 

"Je vais mieux mais c'est encore bien présent et le moral est en dents de scie. C'est toujours un combat."

Où en est-on du côté du gouvernement?

Alors que Tania est en contact avec des centaines de patients dépistés au Luxembourg et que la loi oblige les médecins à les déclarer, seuls 4 cas de borréliose de Lyme ont été enregistrés au ministère de la Santé pour l'année 2016. Un chiffre bien loin de la réalité.

Cette entorse à l'obligation légale de déclaration des maladies infectieuses avait déjà été épinglée par la ministre de la Santé qui avait promis un projet de loi. Le chef de division de l'Inspection sanitaire annonce qu'il a été établi et validé par le Conseil de gouvernement le 30 novembre dernier. 

Le projet de loi prévoit la déclaration obligatoire par les médecins et les laboratoires de certaines maladies infectieuses, dont la maladie de Lyme, ainsi que la centralisation de ces données et la désignation de laboratoires de référence.

La reconnaissance de la forme chronique de la borréliose de Lyme n'est pas encore à l'ordre du jour mais disposer de statistiques, c'est un premier pas. Toutefois, même en déclarant chaque test qui s'avère positif, les chiffres ne pourront pas refléter l'ampleur de la maladie au sein de la population tant que le test de dépistage utilisé en première intention au Luxembourg ne sera pas plus fiable.

Un vaccin en test: une première mondiale

Une société française de biotechnologie a annoncé en décembre avoir obtenu les autorisations nécessaires pour lancer cette année les premiers essais cliniques d'un vaccin contre la maladie de Lyme: une première mondiale.

Les essais seront menés sur deux sites, l'un aux Etats-Unis, l'autre en Belgique, sur 180 patients. Ils porteront essentiellement sur l’innocuité et la tolérance au vaccin. 


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