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Marche contre Alzheimer: «Parler de la maladie, c'est un moyen de lutter contre»
Luxembourg 3 min. 17.09.2018 Cet article est archivé

Marche contre Alzheimer: «Parler de la maladie, c'est un moyen de lutter contre»

«On a souvent tendance à décider à la place de la personne atteinte de démence, mais certaines d'entre elles conservent encore une part de leurs capacités et sont capables d'exprimer ce qu'elles veulent»

Marche contre Alzheimer: «Parler de la maladie, c'est un moyen de lutter contre»

«On a souvent tendance à décider à la place de la personne atteinte de démence, mais certaines d'entre elles conservent encore une part de leurs capacités et sont capables d'exprimer ce qu'elles veulent»
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Luxembourg 3 min. 17.09.2018 Cet article est archivé

Marche contre Alzheimer: «Parler de la maladie, c'est un moyen de lutter contre»

Le samedi 22 septembre aura lieu à Luxembourg-Ville l'annuelle Memory Walk, marche de solidarité pour les malades d'Alzheimer. L'objectif: faire la lumière et informer le public sur une maladie souvent taboue.

Par Jean Vayssières

Le samedi 22 septembre 2018, l'ALA (Association Luxembourg Alzheimer) donne rendez-vous à tous les Luxembourgeois sur la place Clairefontaine, au centre-ville de la capitale, pour la 17ème édition du Memory Walk

Cette marche, qui a lieu partout dans le monde aux alentours de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer du 21 septembre, est née en 1989 aux États-Unis. Depuis 2002, c'est l'ALA qui s'occupe de son organisation au sein du Grand-Duché. 

Elle y réunit chaque année une trentaine de personnes, sans compter celles qui s'arrêtent pour discuter et s'informer sur les stands. Pour sa 17ème édition, l'événement aborde un thème complexe: «L'autodétermination malgré la démence». 

Refuser l'infantilisation des personnes démentes

«La famille et le personnel soignant ont souvent tendance à décider à la place de la personne atteinte de démence», déplore Lydie Diederich, membre du directoire de l'ALA. «Mais certaines personnes, notamment celles dont le traitement a commencé tôt, conservent encore une part de leurs capacités et sont tout à fait capables d'exprimer ce qu'elles veulent». 

Le principe d'autodétermination, «expression élémentaire de la liberté humaine», revient à ne pas infantiliser les personnes dépendantes atteintes de démence. «Leur maladie ne signifie pas que ces personnes n'ont plus de droits, de besoins, ou qu'elles ne savent plus ce qu'elles veulent pour elles-mêmes. Il est important de respecter cela», poursuit Lydie Diederich. 

Selon le Rapport mondial Alzheimer de 2015, publié par l'agglomérat d'associations Alzheimer's Disease International (ADI), 46,8 millions de personnes étaient, à l'époque, atteintes d'une maladie démentielle dans le monde. Un chiffre qui serait amené à quasiment doubler tous les 20 ans, amenant les prévisions à 131,5 millions de personnes en 2050. 

Une maladie dont on ne guérit pas

Le Luxembourg, selon un calcul du Statec datant de 2013, compte environ 7.000 personnes atteintes d'une maladie démentielle, soit environ 1,34% de la population. Au Grand-Duché comme partout dans le monde, ces maladies progressent, accentuées par le vieillissement croissant de la population; car le premier facteur de maladie demeure, avant tout, l'âge. 

Les membres du directoire de l'Association Luxembourg Alzheimer ont annoncé la 17ème Memory Walk ce lundi.
Les membres du directoire de l'Association Luxembourg Alzheimer ont annoncé la 17ème Memory Walk ce lundi.
Photo: Pierre Matgé

Le syndrome de la démence, qui apparaît dans le contexte d'une maladie du cerveau, peut se résumer par la dégradation ou la perte de facultés mentales: mémorisation, réflexion, orientation, expression... des symptômes qui «n'affectent pas uniquement la personne elle-même, mais aussi son entourage», rappelle Denis Mancini, qui fait lui aussi partie de la direction de l'ALA. 

Malheureusement, à l'heure actuelle, aucun traitement n'est capable de guérir les maladies démentielles comme Alzheimer, bien qu'«il existe des approches médicamenteuses et thérapeutiques, adaptées aux différentes maladies, qui permettent de les freiner pendant un moment», explique Liane Kadusch-Roth, présidente de l'association. 

«Il y a bien de bons comportements à suivre par précaution: rester actif, manger sainement... mais rien ne peut nous prémunir à 100%», poursuit Lydie Diederich, avant de donner la parole à Denis Mancini pour une note plus positive. «Il y a une vie avec la démence. Les personnes vivent encore de belles choses: ce n'est pas la fin». 

Une marche dans l'histoire du Luxembourg

Le samedi 22, trois départs seront organisés: à 13h, 14h30 et 15h30, un groupe partira de la place pour s'en aller marcher. La visite passera par l'ascenseur panoramique du Lëtzebuerg City Museum puis se dirigera vers le chemin de la Corniche et le rocher du Bock, en compagnie d'un guide et de ses explications sur l'histoire des lieux. 

Pendant ce temps, de 11h à 18h, les stands de la place Clairefontaine informeront les passants sur la maladie et les autres formes de démence, mais également sur les services de prise en charge de l'ALA. «Parler de la maladie, c'est un moyen de lutter contre», explique Lydie Diederich. «Surtout que le sujet demeure tabou: ce n'est pas facile de dire que l'on a une démence».  

Plusieurs animations musicales sont prévues, à l'attention de publics de tous âges, et un «Alzheimer café» permettra de se retrouver autour d'une table pour discuter. Le programme entier est à retrouver en ligne

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