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«Le don d'organes reste un sujet tabou au Luxembourg»

«Le don d'organes reste un sujet tabou au Luxembourg»

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Luxembourg 7 min. 12.10.2016

«Le don d'organes reste un sujet tabou au Luxembourg»

Sophie WIESSLER
Sophie WIESSLER
En 2015, seulement 3 donneurs d'organes ont été comptabilisés au Luxembourg. Un chiffre très faible comparé à nos pays voisins. Comment se passe un don d'organes? Qui peut donner? Nous avons fait le tour de la question avec Jorge de Sousa, coordinateur de l'ASBL «LuxTransplant».

Le dernier rapport Eurostat pour l'année 2015 est édifiant: seulement 3 donneurs ont été recensés au Luxembourg. Pire encore, entre les mois de janvier et avril 2016, aucun donneur n'a été trouvé au Grand-Duché. Pourtant, le pays fait partie de la coordination «Eurotranplant»: cette fondation privée d'utilité publique assure, dans huit pays européens dont le Luxembourg, la gestion et l'attribution des organes, selon un catalogue de critères bien définis.

Ces chiffres sont tout de même à relativiser. Jorge de Sousa nous explique en effet que ce sont 12 donneurs qui ont été trouvés au Grand-Duché l'an passé. «Cinq d'entre eux n'ont pas pu être des donneurs à cause de contre-indication médicale et 4 autres n'étaient en fait pas favorables au don et la famille nous en a informé», explique-t-il. Mais cela reste un chiffre très bas comparé aux autres pays.

«Personne n'aime parler de la mort»

Comment expliquer que les Luxembourgeois soient moins impliqués dans le don d'organes que d'autres pays? «Personne n'aime parler de la mort. Encore moins au Luxembourg. Nous ne sommes pas très ouverts à ce sujet, alors qu'en Espagne ou en Norvège, c'est totalement normal d'aborder ce sujet avec ses proches», explique Jorge de Sousa. «Le don d'organes reste tabou au Luxembourg. Et les scandales qui ont eu lieu en Allemagne en 2013-2014 ont aussi contribué à une mauvaise image du don», poursuit-il.

  Il faut changer les mentalités 

La population luxembourgeoise serait donc un peu réticente face aux dons d'organes. Pourtant, il faut des donneurs, et LuxTransplant tente depuis 7 ans différentes actions pour sensibiliser les Luxembourgeois à cette problématique. «Nous organisons des actions tous les deux mois pour informer la population. 

Malheureusement, si les personnes ne sont pas intéressées, cela ne sert à rien. Les gens ne s'intéressent aux dons d'organes que lorsque cela les concerne, quand ils en ont besoin. Sinon ils n'adhèrent pas. Il faut changer ces mentalités», assure le coordinateur de LuxTransplant.

Tout le monde est donneur

Et que dit la loi luxembourgeoise concernant le don d'organes? Bien des idées fausses circulent un peu partout. Il s'avère que, comme en France, tout le monde est un donneur potentiel au Luxembourg. «On est tous donneurs. Lorsque quelqu'un se trouve en mort cérébrale, et que les médecins ont tout fait pour le sauver, en vain, nous allons voir la famille pour leur annoncer que nous allons démarrer la procédure», explique Jorge De Sousa. 

On appelle cela un «consentement présumé». Et ce n'est pas la famille qui a le dernier mot à ce sujet. «Nous ne demandons pas l'avis de la famille. Si nous avons la carte de donneur de la personne concernée, même si la famille s'y oppose, nous procéderons au don d'organes. La famille ne peut intervenir que si elle nous dit que le défunt ne souhaitait pas donner ses organes de son vivant.»

  Nous ne demandons pas l'avis de la famille

Mais pour être réellement donneur d'organes, de nombreux critères sont à prendre en compte pour LuxTransplant. «Si le donneur souffrait d'une maladie quelconque, c'est d'office une contre-indication médicale. Cancer, hépatites... Il faut que les organes soient en bonne santé, que le patient ait "eu un problème cérébral», détaille Jorge De Sousa.

3 à 5 ans d'attente pour un organe

Actuellement au Luxembourg, 60 à 65 personnes sont en attente d'une greffe d'un organe. Des chiffres non officiels puisqu'il n'existe aucun centre de transplantation au Luxembourg. «Un tiers de ces personnes seront transplantés dans l'année. Ce sont surtout des reins qui sont demandés, mais aussi des cœurs, foies ou poumons», souligne Jorge de Sousa. Ces personnes doivent attendre en moyenne 3 à 5 ans avant de pouvoir espérer une greffe.

Toujours pas de registre national au Luxembourg

Ces démarches difficiles et ces problèmes de donneurs au Luxembourg pourraient être évité si un registre national recensant les donneurs d'organes du Grand-Duché existait. «Ce serait une bonne chose selon moi. Nous pourrions faire comme en Belgique, où dès que l'on atteint la majorité, il faut signaler si on est d'accord pour donner ses organes ou pas», explique Jorge De Sousa.

En France, depuis début 2015, toute personne majeure qui serait opposée au don d’organes doit désormais faire connaître de son vivant son refus, par l’inscription sur le registre national du refus. Il ne sera plus demandé de «recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt».  

protransplant.lu


Que dit le ministère de la Santé?

Face à ces constats, Lydia Mutsch s'est expliquée en nous accordant une interview. Pour elle, si les Luxembourgeois ne donnent pas leurs organes, cela ne veut pas dire qu'ils ne sont pas favorables aux dons. «Près de 60% de la population est pour le don d'organes, ce n'est donc pas une question fondamentalement controversée. Mais le pourcentage de refus est élevé parce que les familles se trouvent dans une profonde détresse lorsque vient la question du don d'organes. C'est inattendu, et la charge émotionnelle est lourde», souligne la ministre de la Santé.

Toutefois, Lydia Mutsch est consciente que ces statistiques ne sont pas réjouissantes. Et que le ministère, fixé sur d'autres problèmes ces dernières années, n'a pas suffisamment mis l'accent sur le don d'organes au Luxembourg. «L'idée d'un registre national est bel et bien dans nos têtes mais il y a peu de chances que cela arrive. Nous n'avons pas de bases législatives pour créer un tel registre», précise-t-elle. De plus, comme la loi luxembourgeoise part du postulat que tout résident est donneur, «ce serait davantage un registre national de refus qui devrait être créé, comme nos amis français».

De nouveaux dispositifs mis en place

Pour soutenir la prise de position personnelle sur ce sujet important, le ministère de la Santé a donc lancé une application pour smartphone, qui a été développée avec le soutien de Post Luxembourg. Appelée «Passeport de Vie», celle-ci permet en quelques clics d’enregistrer son choix personnel quant à sa décision de devenir donneur d’organes. Cette application donne également la possibilité d’en informer ses proches en toute confidentialité, et même de partager sa décision sur les réseaux sociaux, afin d’encourager son entourage à faire de même. «Passeport de Vie» est ainsi disponible sur iPhone et Android.

Une application mobile existe pour le don d'organes

Lydia Mutsch a également annoncé que la campagne pour promouvoir le don d'organes allait redémarrer dans le courant de l'année 2016 au Grand-Duché. «Affichages, mailings, dépliants, cartes, nous allons tout reprendre afin de promouvoir le don à travers le pays. Le ministère sera également partenaire de la journée mondiale pour le don d'organes du 17 octobre prochain. La princesse Claire sera présente à Luxexpo. «C'est toujours bien d'avoir une personne célèbre et appréciée des Luxembourgeois qui participe à ce genre d'actions: cela va peut-être davantage mobiliser les foules», détaille la ministre de la Santé.

Protransplant démarre justement cette campagne de sensibilisation cette semaine du 10 octobre 2016. Chaque foyer recevra par la poste ce fameux "Passeport de vie", et ce sera alors à lui de choisir s'il accepte de devenir donneur d'organes ou non. 

Mais le nouveau dispositif le plus marquant pour cette question du don d'organes reste la création d'un dossier de soins partagé électronique, d'ici l'année 2017. Cette carte électronique permettra aux patients de renseigner tous les éléments qu'ils jugent nécessaire de donner aux médecins. Y compris son approbation ou non pour le don d'organes. «C'est la perspective la plus prometteuse que nous allons mettre en place», souligne Lydia Mutsch. 

En phase «test» fin 2016, ce dispositif devrait être accessible à tous en 2017. «Cela va faciliter la prise en charge médicale et permettra aux patients de renseigner leur volonté pour la fin de vie», explique la ministre.

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