La borréliose de Lyme chronique n'est pas "reconnue" par le monde médical comme une maladie en tant que telle. Des patients en souffrance mettent parfois des années à obtenir un diagnostic et un suivi. Au Luxembourg, Tania Silva tente de faire bouger le gouvernement.
Depuis le mois de mai 2017, le test Elispot est pratiqué au Luxembourg alors que jusque-là, il n'était proposé qu'à l'étranger, en Allemagne notamment.
Luxembourg
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par
Christelle Brucker
5 min.04.01.2018
C'est une première, et certainement pas une dernière : 300 patients français portent plainte contre l'Agence du médicament et le Centre national de référence de Strasbourg pour conflit d'intérêts et mise en danger de la vie d'autrui.
Deux ans après l'alerte lancée par Tania Silva à propos de la situation des malades chroniques de Lyme, une Luxembourgeoise est en difficulté: elle est contrainte de lancer une cagnotte en ligne pour se soigner correctement.
La cellule dédiée à l'étude des tiques en Belgique a publié son rapport 2016. On y apprend que c'est dans la Province de Luxembourg que le plus grand nombre de morsures est signalé.
On se souvient de son visage, de sa combativité: le 3 février 2016, Tania Silva débarquait à la Chambre, 8.000 signatures sous le bras, pour faire reconnaître le calvaire des malades atteints de Lyme chronique. Un an après, les choses ont-elles avancé?
Le 29 septembre dernier, nos voisins français ont lancé un vaste plan de lutte national contre la maladie de Lyme, désormais prise au sérieux. Au Luxembourg, les actions concrètes tardent à venir.
Avec l'été qui arrive, la tentation est grande de profiter d'activités en pleine nature et de porter des vêtements légers. Pour se préserver de la tique, cet acarien camouflé dans les herbes hautes et les jardins, voici les principaux gestes à adopter.
Le ministère de la Santé alerte la population sur les risques liés aux morsures de tiques au Luxembourg. Comment se prémunir? Quoi faire en cas de morsure? Un site web d'information est lancé, des dépliants vont être distribués, et chacun pourra demander gratuitement une pince à tique.
Alors que le gouvernement annonce des mesures pour lutter contre la borréliose de Lyme transmise par les tiques, la jeune femme qui a porté ce combat jusqu'aux plus hautes instances de l'Etat luxembourgeois, est sceptique.
Il n'existe actuellement aucun vaccin contre la maladie de Lyme, transmise par les tiques. Mais le gouvernement a annoncé ce mardi que l'Institut luxembourgeois de la Santé travaillait à sa conception et qu'il pourrait voir le jour dans deux ans.
Malgré les témoignages de patients et les faits scientifiques exposés par des médecins, les députés et ministres se sont montrés difficiles à convaincre.
Après avoir récolté plus de 8.000 signatures pour sa pétition, Tania Silva se tenait ce mercredi après-midi face aux députés pour évoquer avec eux la maladie de Lyme.
Lui-même atteint de la forme chronique de la maladie de Lyme, le Dr Marc Pauly, dénonce le manque de connaissance des médecins, les tests non fiables, des diagnostics faux et des traitements inutiles.
Tania Silva sera mercredi à la Chambre des députés pour défendre les patients oubliés souffrant de borréliose de Lyme. A ses côtés, des pointures du monde médical et scientifique.
Il y a un an, Tania, atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme, passait son réveillon dans son lit, en pleurs. Ce 31 décembre, elle est plus que jamais debout, prête à défendre sa cause devant les députés.
Tania s'est battue pour faire connaître sa maladie au grand public et s'était fixé un but il y a un six semaines: réussir à collecter 4.500 signatures et à porter sa cause jusqu'à la Chambre des députés. C'est fait.
Les tiques sont présentes là où il y a des bois et une végétation basse (hautes herbes, fougères, buissons, etc). On peut être mordu en se promenant dans la forêt, des prairies, ou même des espaces verts en ville.
Si vous souhaitez agir, vous pouvez signer la pétition publique en ligne, faire un don à l'association ALBL ou rejoindre page et groupe actifs sur Facebook.
Notre enquête du 30 octobre exposait les difficultés des patients atteints de borréliose de Lyme à un stade avancé et pointait du doigt la formation insuffisante des médecins et les failles du système épidémiologique luxembourgeois: la ministre de la Santé annonce un avant-projet de loi.
Actuellement, aucune étude ne permet de savoir quelles zones géographiques d'Europe sont les plus concernées par les tiques infectées ou l'incidence de la borréliose de Lyme sur la population.
La thématique de la borréliose de Lyme est tellement complexe et pose tellement de questions, qu'un documentaire peut être utile pour en saisir tous les enjeux.
Les patients atteints de borréliose de Lyme chronique au Luxembourg demandent aux autorités de reconnaître l'existence de la maladie et d'être pris en charge dans leur pays.
La loi oblige les médecins à déclarer les cas de maladies de Lyme détectés, mais dans les faits, la plupart ne le font pas. La direction de la Santé ne dispose donc d'aucun chiffre réaliste sur cette maladie, et ça s'arrête là. Un biologiste nous a communiqué les résultats des dépistages effectués dans son laboratoire.
Ce médecin luxembourgeois a accepté de nous parler mais a souhaité préserver son anonymat. Il connaît bien la maladie de Lyme chronique et traite régulièrement des patients en grande souffrance physique et psychique.
Les patients racontent tous la même errance et le rejet des médecins face à leurs maux. L'histoire de Sofia Araújo, qui a fondé l'association ALBL (Association Luxembourgeoise Borréliose de Lyme), est ahurissante.
Depuis sa petite enfance, Tania endure des souffrances au quotidien à cause d'une grave maladie: la borréliose de Lyme chronique. Une maladie que le Luxembourg ne reconnaît pas. Démunie, comme bien d'autres patients, elle espère faire réagir les autorités.
