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Frais médicaux: Lyme: les malades dans l'impasse financière
Luxembourg 11 min. 08.12.2017

Frais médicaux: Lyme: les malades dans l'impasse financière

Frais médicaux: Lyme: les malades dans l'impasse financière

Luxembourg 11 min. 08.12.2017

Frais médicaux: Lyme: les malades dans l'impasse financière

Christelle BRUCKER
Christelle BRUCKER
Deux ans après l'alerte lancée par Tania Silva à propos de la situation des malades chroniques de Lyme, une Luxembourgeoise est en difficulté: elle est contrainte de lancer une cagnotte en ligne pour se soigner correctement.

(ChB) - Deux ans après l'alerte lancée par Tania Silva à propos de la situation des malades chroniques de Lyme, une Luxembourgeoise est en difficulté: elle est contrainte de lancer une cagnotte en ligne pour se soigner correctement, la CNS ne prenant en charge qu'une petite partie de ses frais médicaux.

Elle s'appelle Annick Feipel, elle a 33 ans et des dizaines d'anonymes lui ont déjà témoigné leur soutien: elle a pu recueillir 3.835 euros sur les 6.000 espérés. D'une nature discrète et réservée, la jeune femme a dû se faire violence pour exposer sa situation au grand jour et se résoudre à demander de l'aide à des inconnus. Pour wort.lu, elle a accepté de se confier.

"J'ai été mordue par une tique quand j'avais 10 ans. Il y a des chances que j'ai été infectée à ce moment-là. J'ai simplement eu la chance que les symptômes ne se déclenchent pas pendant des années."  

"Les symptômes sont apparus après un stress aigu"

"C'est un stress aigu qui a déclenché mon calvaire. En 2010, j'ai subi le harcèlement de ma supérieure au travail pendant des mois. C'était mon premier job, j'étais jeune. J'ai tout gardé pour moi, j'ai encaissé en silence, et mon organisme a été affaibli, ce qui a permis aux bactéries de se développer. C'est là que sont apparus les premiers symptômes handicapants de la borréliose."

Pendant deux ans, la santé d'Annick va se déliter. "J'ai d'abord eu des vertiges, puis des maux de tête très sévères, tous les 2 ou 3 jours. Mes mains et mes jambes ont commencé à me faire souffrir, jusqu'au jour où je ne les ai plus senties comme avant, comme si mes extrémités étaient endormies tout le temps."

Une fois installée depuis de nombreuses années dans le corps, la borréliose de Lyme est difficile à détecter avec les tests sanguins classiques (Elisa, Western Blot) puisqu'ils observent l'activité des anticorps. Or, chez ces patients chroniques, les anticorps ne sont pas actifs.
Une fois installée depuis de nombreuses années dans le corps, la borréliose de Lyme est difficile à détecter avec les tests sanguins classiques (Elisa, Western Blot) puisqu'ils observent l'activité des anticorps. Or, chez ces patients chroniques, les anticorps ne sont pas actifs.
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A 26 ans, la jeune femme découvre l'enfer de la douleur au quotidien: "Tout mon corps me faisait mal. Ma peau, mes muscles, mes articulations... je n’avais plus aucun contrôle. Je tombais souvent, je trébuchais. Ensuite est arrivée la fatigue. Implacable. J'étais tellement épuisée que j’avais des difficultés à rester debout pendant la journée. Lors de mes pauses déjeuner au travail, je ne sortais plus: je posais ma tête sur mon bureau et je dormais."

"J'ai commencé à être malade tout le temps: des infections tous les hivers, des grippes, des infections de la gorge, des sinus, des problèmes de digestion. Je ne supportais plus la foule, le bruit, parfois je devenais à moitié sourde ou aveugle, j’avais des trous de mémoire. Je me sentais comme une extra-terrestre. A cette époque, j'ai été trois fois aux urgences: on me faisait des tests sanguins, on me disait que tout était normal et on me renvoyait chez moi. J'ai fini par m'isoler complètement."

Diagnostiquée grâce à une amie, elle aussi atteinte

Comme tous les malades atteints de borréliose de Lyme dans sa forme chronique (la plus grave), Annick traverse l'errance médicale. Elle enchaîne les consultations chez des généralistes, des spécialistes, multiplie les examens: scanners, colonoscopie, gastroscopie, tests cardiaques, analyses de sang. Rien. On lui répète qu'elle n'a rien. 

Il lui faudra attendre 2013. L'une de ses amies apprend qu'elle souffre d'une grave maladie. Elle décrit à Annick ce que c'est, comment cela se manifeste et prononce le mot "borreliose". "J'ai tout de suite fait des recherches et lu un tas de documentation. Tout était là. Tout correspondait. J'avais pourtant fait plusieurs tests de dépistage pour la borréliose de Lyme mais ils étaient négatifs."

Le ruban vert: symbole de la lutte contre la maladie de Lyme à travers le monde
Le ruban vert: symbole de la lutte contre la maladie de Lyme à travers le monde
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Son amie l'oriente vers son propre médecin, spécialisé dans les affections causées par l'environnement. Il croule sous les demandes: quatre mois d'attente pour un rendez-vous. "Il a pris le temps de m’écouter contrairement à tous les autres. Il ne m'a pas regardée bizarrement ou prise pour une folle. Il s'est concentré sur l'ensemble de mes symptômes, pas seulement un seul, et a établi un lien entre eux. Il a envoyé mes échantillons sanguins en Allemagne, où les tests sont plus fiables que ceux utilisés au Luxembourg. Ils sont tous revenus positifs."  

Après des années sans aucun traitement adéquat, les bactéries de la borréliose ont eu tout le loisir de se développer dans le corps d'Annick, jusqu'à atteindre un stade chronique qui n'est reconnu officiellement ni au Grand-Duché ni dans aucun pays d'ailleurs.

Malgré la sévérité de son affection, sur le moment, la jeune femme est soulagée: "J'étais heureuse de pouvoir enfin mettre un nom sur tout ça et de commencer un traitement. Je ne savais pas encore que ce chemin allait être très long et surtout coûteux." En effet, les traitements les plus efficaces sont issus de médecines dites "alternatives" et demandent des prescriptions très précises, adaptées à chaque patient et ce de manière régulière, en fonction de l'évolution des analyses.

8.000 euros dépensés en frais médicaux en un an

Les consultations médicales sont longues et dépassent de loin le cadre du tarif fixe pris en charge par la CNS. Sur les 250 euros réglés à son médecin pour 2 heures de consultation mensuelles, Annick touche 35 euros de la CNS. 

Il y a aussi les différents compléments alimentaires, vitamines et minéraux, nécessaires pour maintenir un système immunitaire solide, des substances spécifiques pour éliminer les toxines dues aux bactéries, des analyses sanguines ciblées, dont certaines à effectuer impérativement en Allemagne pour avoir un panorama complet de l'état de l'organisme et pouvoir adapter la thérapie en conséquence: au final, plus de 300 euros à débourser chaque mois.

Voici Annick: elle a choisi cette jolie photo pour illustrer la page de sa cagnotte en ligne
Voici Annick: elle a choisi cette jolie photo pour illustrer la page de sa cagnotte en ligne
gofundme.com

En un an, la jeune femme dépense 8.000 euros, soit toutes ses économies, pour se soigner. Un sacrifice qui va payer: "Mes symptômes ont disparu en quelques mois et j'ai été tranquille pendant près de trois ans." Pour mettre toutes les chances de son côté, Annick change complètement son mode de vie, ses habitudes alimentaires et fait une croix sur sa carrière: "J'ai changé radicalement de job. J'ai dû accepter le fait que mon diplôme universitaire ne vaudrait plus rien dans mon nouveau domaine professionnel. Mais j'ai gagné en qualité de vie et c'est un plus pour préserver ma santé."

Démunie face à la rechute

Malheureusement, après plus d'un an sans aucun traitement et sans encombre, les symptômes sont réapparus ces derniers mois. La cause reste floue pour le moment: "Je suis en phase de tests pour qu'on comprenne ce qui a pu déclencher cette rechute."

Problème: la situation financière d'Annick ne lui permet plus de suivre de nouveau une thérapie sur le long terme. Effrayée à l'idée de revivre ce cauchemar, elle poste un appel à l'aide en octobre dernier sur une plateforme de financement participatif. Elle réfléchit maintenant à partir en Allemagne, pour être hospitalisée dans une clinique spécialisée à Augsbourg, centre de référence en matière de traitement de la maladie de Lyme, mais sa situation est trop précaire pour l'instant.

Les autorités ne réagissent pas

Comment admettre que deux ans après l'alerte lancée par Tania Silva, la situation ne se soit pas améliorée pour ces patients? Nous avons posé directement la question à la ministre de la Santé, Lydia Mutsch. Pour toute réponse, nous avons reçu un mail du service Communication du ministère, contenant des informations sur la prévention des morsures de tiques. 

Le ministre Romain Schneider insiste sur le fait que la CNS prend en charge une partie des frais de ces patients. Mais la charge de ces thérapies alternatives pourtant efficaces est bien trop lourde pour les patients.
Le ministre Romain Schneider insiste sur le fait que la CNS prend en charge une partie des frais de ces patients. Mais la charge de ces thérapies alternatives pourtant efficaces est bien trop lourde pour les patients.
Ben Majerus

Nous avons eu plus de chance avec Romain Schneider, ministre de la Sécurité sociale: joint par téléphone, il s'est dit "préoccupé" par la situation de ces malades mais avoue qu'il est "difficile de mettre en place une prise en charge par la CNS car ces frais sont engendrés par des médecines alternatives comme la médecine de l'environnement".

Un chantier "dont la politique devra se préoccuper"

Néanmoins, il a indiqué que c'est un chantier "dont la politique devra se préoccuper" à l'avenir, à l'image de l'ostéopathie, qui pourrait bientôt être remboursée au Luxembourg, alors que c'était impensable il y a encore quelques années.  Il a encore précisé que tous les actes figurant dans la nomenclature de la sécurité sociale sont remboursés aux taux indiqués, même dans le cas d'une borréliose chronique. Malheureusement, la nomenclature ne couvre pas les besoins réels de ces malades puisque le caractère chronique de leur affection n'est pas reconnu. 

Tania Silva: "Moi aussi je me suis endettée"

"Moi aussi je me suis endettée. A hauteur de 9.000 euros", révèle Tania Silva que nous avons recontactée. "Le financement de la thérapie est à la charge des patients, c'est donc un problème que rencontrent tous les malades. Cette dette a pu être comblée grâce à mon mari qui a cumulé deux emplois pendant toute la période où j'allais mal. Mais ce n'est pas tenable. Aujourd'hui, je ne le referais plus."

L'état de santé de Tania Silva s'est nettement amélioré ces deux dernières années grâce à un protocole de soins très précis
L'état de santé de Tania Silva s'est nettement amélioré ces deux dernières années grâce à un protocole de soins très précis
LymeLux asbl via YouTube.com / Extrait "La maladie de Lyme au Luxembourg"

Bien occupée ces derniers mois entre son association LymeLux et son engagement politique dans la campagne des élections communales, elle va très bien depuis près d'un an et a même pu prendre un travail à temps plein dans une crèche. "Je suis consciente que je traverse une période d'accalmie et que ma borréliose de lyme peut se réveiller du jour au lendemain. Alors je profite de chaque instant. Je vis avec cette épée de Damoclès au-dessus de ma tête." 

"Je découvre la vie d'une personne normale"

Atteinte depuis toute petite, Tania a connu la douleur chronique dès le plus jeune âge. "J'ai une grande chance d'avoir bien réagi au traitement. Je découvre enfin la vie d'une personne normale! Pouvoir marcher sans avoir mal aux jambes. Avant, de ma fenêtre, je voyais ces gens se presser pour aller au travail et je me disais "comment font-ils pour marcher si vite?" Aujourd'hui, je suis à leur place. Jamais je n'aurais imaginé ça."

Elle qui n'a jamais pu suivre d'études à cause de son mauvais état de santé, espère bien intégrer une formation l'an prochain et décrocher un diplôme dans le domaine social. Avec son association, elle vient de publier une vidéo avec le témoignage de trois patients au Luxembourg: "Je voulais montrer qu'il n'y a pas que moi, il y a plein de malades en grande difficulté dans le pays. J'espère que les choses bougeront en 2018 avec les élections législatives qui arrivent."

"Les médecins ont changé d'attitude"

L'un des points positifs de l'action de Tania est la prise de conscience de beaucoup de médecins au Luxembourg: "Un changement s'est opéré. Aujourd'hui, la plupart connaissent au moins la maladie, même s'ils avouent ne pas savoir comment la traiter. On n'est plus dans un discours qui culpabilisait le malade et évoquait des troubles psychiatriques. De ce que les malades me rapportent, ils sont plus dans l'empathie. C'est déjà un grand pas."

La souffrance de ces malades est bien réelle, comme le montre le clip vidéo réalisé par l'asbl
La souffrance de ces malades est bien réelle, comme le montre le clip vidéo réalisé par l'asbl
LymeLux asbl via YouTube.com / Extrait "La maladie de Lyme au Luxembourg"

Dans plusieurs pays ces dernières années, des médecins et scientifiques tentent d'alerter les pouvoirs publics sur le sujet, mais sans grand succès jusqu'ici.  

"Scandale sanitaire": une tribune dans Sciences&Avenir

En France, la revue Sciences & Avenir a publié le 30 novembre une tribune d'Alain Trautmann, immunologiste émérite, directeur de recherche au CNRS et à l'Institut Cochin. Citant de nombreuses références, il démontre pourquoi il redoute un scandale sanitaire autour de la maladie de Lyme et accuse l'Académie de médecine de "déni de réalité allant à l'encontre des faits scientifiques établis." De quoi faire aussi bouger les choses au Luxembourg?


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