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Commentaire: Débat sur la maladie de Lyme: des élus bien peu réceptifs
Luxembourg 9 min. 04.02.2016

Commentaire: Débat sur la maladie de Lyme: des élus bien peu réceptifs

Face aux ministres et aux députés, Tania Silva ne s'est pas démontée: elle a porté la voix des malades jusqu'aux plus hautes instances de l'Etat

Commentaire: Débat sur la maladie de Lyme: des élus bien peu réceptifs

Face aux ministres et aux députés, Tania Silva ne s'est pas démontée: elle a porté la voix des malades jusqu'aux plus hautes instances de l'Etat
Photo: Chris Karaba
Luxembourg 9 min. 04.02.2016

Commentaire: Débat sur la maladie de Lyme: des élus bien peu réceptifs

Christelle BRUCKER
Christelle BRUCKER
Malgré les témoignages de patients et les faits scientifiques exposés par des médecins, les députés et ministres se sont montrés difficiles à convaincre.

Par Christelle Raineri - @ChristL_Raineri

Notre enquête sur la maladie de Lyme publiée le 30 octobre 2015 dénonçait la souffrance de ces patients au Luxembourg, que les médecins orientent vers la psychiatrie, alors que leurs douleurs sont bien réelles, et pour cause: des bactéries transmises par une tique attaquent leur corps.

Cette maladie infectieuse, la borréliose de Lyme, divise pourtant le monde médical, certains professionnels allant jusqu'à remettre en cause son existence. 

Ce qu'on a pu voir hier à la Chambre des députés, lors du débat public sur le sujet, reflète bien le climat de défiance que doivent affronter quotidiennement les personnes atteintes: Tania Silva, le Dr Marc Pauly, le Dr Arantzazu De Perdigo et le Pr Christian Perronne, ont dû faire face durant une heure à un flot de questions et de remarques parfois dérangeantes.

Martine Mergen ne voit pas où il y a un problème

Dans son intervention, Martine Mergen (CSV), médecin-urgentiste de formation, a remis en cause ce que rapportent pourtant régulièrement des patients au Luxembourg: la méconnaissance du corps médical à propos du Lyme chronique.

"J'ai fait mes études il y a longtemps et nous avons traité en cours la maladie de Lyme et bien sûr sa forme chronique, donc je ne vois pas quelqu'un du monde médical nier qu'il existe des formes chroniques de maladie de Lyme."

Puis, évoquant le retrait d'une tique sur la peau: "Je pense que c'est quelque chose qui est largement connu et si je suis bien informée, à l'école primaire, les enfants sont sensibilisés à ce problème donc je ne comprends pas du tout comment madame Silva a pu passer tellement de temps... (Elle s'interrompt) Chaque pharmacie vous informe sur la manière d'enlever une tique... Je ne comprends pas très bien pourquoi ça lui a pris autant de temps pour être sensibilisée à cette possibilité."

"Non, à l'école on ne m'a jamais appris à retirer une tique"

"Non, à l'école on ne m'a jamais appris à retirer une tique", rétorque Tania Silva. Et quand bien même on le lui aurait appris, cela ne lui aurait servi à rien puisque, comme beaucoup de patients infectés, la jeune femme ne se souvient pas avoir été mordue. Elle endure des douleurs depuis son plus jeune âge.

Par pudeur, elle ne le mentionne pas face à la députée, et poursuit: "Mon fils a 7 ans, s'il voit un petit point noir sur sa peau, une nymphe de tique, il va gratter: la tique va régurgiter ses bactéries et l'infection est transmise."

Enfin, au sujet des tests non fiables, Martine Mergen propose tout de même une piste: "Il y a des faux négatifs mais il y a aussi des faux positifs, qui pourraient être évités avec le TTL (tests de transformation lymphocytaire, ndlr) qui n'est pas fait ici à Luxembourg. Cela peut-être une possibilité de permettre au Laboratoire National de Santé d'effectuer des TTL au lieu d'envoyer nos échantillons à l'étranger".   

Edy Mertens crée le malaise

Edy Mertens (DP), médecin de campagne depuis 30 ans, a été encore plus loin, niant clairement les problèmes de dépistage au Luxembourg: il a déjà été lui-même confronté à des patients positifs à la borréliose qu'il a traités sans souci. Dans deux cas seulement, ces patients étaient atteints à un stade avancé, il les a donc orientés vers un neurologue.

On peut considérer que les patients du Dr Mertens ont eu beaucoup de chance, car la plupart des personnes qui se révèleront finalement positives à la borréliose décrivent un parcours du combattant et des souffrances sans traitement efficace parfois des années durant.

Le député Mertens a ensuite longuement et chaleureusement salué "les efforts du ministère de la Santé" dont les médecins ont "tout le soutien" et a précisé que tous les confrères et consœurs qu'il connaît "sont très bien informés sur cette maladie". Il termine donc logiquement avec cette question, à la limite du mépris: "Quel est le but de cette pétition?" Malaise dans la salle plénière. 

Le Pr Christian Perronne agacé

Le Pr Christian Perronne prend la parole quelques minutes après, et revient d'abord sur les propos de Martine Mergen: "Bien sûr, il y a des faux positifs: des chasseurs se font piquer régulièrement par des tiques et ne sont jamais malades car ils ont développé des anticorps. Ce n'est pas un problème. Moi, je ne soigne que des gens qui se plaignent de symptômes."

En réponse aux remarques d'Edy Mertens, le Pr souligne que si l'érythème migrant est en effet bien connu des médecins, beaucoup refusent de le considérer comme une maladie de Lyme. Ce qui ressort de nombreux témoignages de patients, explique-t-il.

Or, "le traitement antibiotique dans la forme primaire de la maladie marche assez bien donc si les médecins reconnaissaient l'érythème migrant comme maladie de Lyme, on aurait beaucoup moins de formes chroniques qui coûtent très cher à la société."

"On dit aux étudiants que c'est inventé par Internet"

Quant au but de la pétition, pour le Pr Perronne il est clair: "Exiger de la recherche des tests fiables. On ne peut pas rester au Moyen Âge, avec des tests qui ne sont pas fiables du tout. Moi, je suis chercheur, ça ne coûte pas très cher quand même... Il suffit de se tourner vers les laboratoires vétérinaires qui sont bien en avance sur ces techniques."

Il confirme que la formation est défaillante et raconte que dans la plupart des facultés de médecine, on dit aux étudiants que la borréliose de Lyme chronique "n'existe pas, que c'est inventé par Internet."

"J'ai fait mon propre diagnostic clinique"

Le Dr Arantzazu De Perdigo est cytogénéticienne au Laboratoire National de Santé. Elle a livré un témoignage très digne et très émouvant de sa propre expérience.

"Je suis la première à reconnaître humblement, que je ne connaissais rien à cette maladie... Jusqu'à ce que je sois malade. C'est ça la vérité."

"J'ai fait mon propre diagnostic clinique mais il a fallu que les symptômes soient déjà partout pour que je m'en rende compte. Mon parcours, même en tant que médecin, n'a pas été simple."

Elle a également indiqué qu'en 20 ans d'exercice au Luxembourg, elle a bien reçu des informations issues des campagnes de prévention contre la chaleur ou le tabac, mais n'a jamais reçu aucune information du ministère de la Santé à propos de la maladie de Lyme. "Peut-être qu'ils se sont perdus en route", a-t-elle lancé, ironique, "mais je pense sincèrement qu'on peut améliorer la formation des médecins, de mes collègues, pour cette maladie."

De "rares cas" mais combien au juste?

La ministre de la Santé, affirme dans son discours que "dans de rares cas, et ce sont ceux dont il est question ici, le traitement, même répété, n'a pas les effets désirés."

Il est intéressant de noter que ces cas ne sont répertoriés nulle part: les médecins qui en détectent ne les déclarent pas, et les patients qui envoient leurs prélèvements à l'étranger pour obtenir un diagnostic passent totalement inaperçus. Difficile, dans ces conditions, de juger si ces cas de borréliose chronique sont "rares" ou pas.

La ministre de la Santé ne s'est pas montrée franchement convaincue par les arguments et faits scientifiques exposés lors du débat: "Pour tout ce qui est de la discussion autour de la maladie de Lyme chronique, c'est un concept controversé, vous le savez très bien", a-t-elle lancé, adressant un sourire compatissant à Tania Silva. 

Lydia Mutsch compte s'appuyer sur la résolution européenne relative à la maladie de Lyme adoptée par l'Assemblée nationale française en 2014 pour obtenir "des réponses au niveau européen qui engagent tous les Etats membres". 

Aucun souci de remboursement selon Romain Schneider

Selon le ministre de la Sécurité sociale, Romain Schneider, les patients dont les frais de santé ne figurent pas dans la nomenclature de la CNS ont la possibilité d'introduire "une demande motivée" pour obtenir un remboursement au cas par cas. Or, l'expérience de Tania et d'autres patients montre bien que ce système est défaillant puisque leurs demandes multiples ont toutes été refusées. 

Au final: quelques pistes mais rien de concret

Au terme du débat public, les membres des trois commissions parlementaires représentées (Pétitions, Santé et Sécurité sociale) ont identifié six pistes à creuser:

  • relancer l’information et la sensibilisation sur les risques des piqûres de tique,
  • intensifier les efforts de recherche pour développer un test plus fiable,
  • encourager la quête d’un diagnostic commun au niveau européen,
  • inciter les médecins à assister à des formations continues sur la maladie,
  • insister sur la déclaration obligatoire des cas de borréliose au Luxembourg,
  • promouvoir le service national des maladies infectieuses au CHL comme centre de compétences en la matière.

Les ministères de la Santé et de la Sécurité sociale ont été chargés d’élaborer, sur cette base et dans un délai d’un mois, un document rassemblant toutes les informations disponibles sur la maladie de Lyme au Grand-Duché.

Ce document sera discuté au cours d’une réunion jointe des commissions concernées et les conclusions seront communiquées ensuite aux pétitionnaires. 


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