Cancer de l'enfant au Luxembourg

33 nouveaux cas et 158 enfants soutenus

158 enfants souffrant d'un cancer sont actuellement soutenus au quotidien par la Fondatioun Kriibskrank Kanner qui a amassé 2,3 millions de dons exlusivement privés en 2015.
Photo: Shutterstock

(MF) - La Fondatioun Kriibskrank Kanner a enregistré 33 nouveaux cas de cancers et de maladies graves à danger vital chez des enfants en 2015. Présente à l'heure du bilan, la ministre de la Santé, Lydia Mutsch, a dévoilé la création d'une unité de soins onco-pédiatriques près de la Kannerklinik au Centre hospitalier de Luxembourg.

«Chacun sait que le 14 février c'est la Saint-Valentin mais personne ne sait que le 15 février c'est la Journée internationale contre le cancer de l'enfant», a lancé lundi Anne Goeres, directrice de la Fondatioun Kriibskrank Kanner.

L'occasion de faire le point sur les activités de la fondation qui a «soutenu 158 enfants atteints d'un cancer dont 89 résidents luxembourgeois et 69 frontaliers (au moins un parent travaille au Luxembourg, ndlr). Ce sont essentiellement des francophones car côté allemand, ils sont très bien organisés pour l'accompagnement des cancers de l'enfant», témoigne Anne Goeres.

En 2015, la fondation qui accompagne depuis presque vingt-sept ans les familles d'enfants, du diagnostic jusqu'à la rémission, a également soutenu 39 enfants atteints d'une maladie rare à danger vital (32 Luxembourgeois et 7 frontaliers).

3.200 factures réglées par la fondation

2015 a été marqué par l'accompagnement de 33 nouveaux cas âgés entre 4 mois et 17 ans -dont 28 atteints d'un cancer- mais également par le décès de 7 enfants. En 2014, 6 enfants pris en charge au Luxembourg étaient décédés. Ils étaient deux fois autant en 2013. Mais «chaque enfant qui meurt est un cas de trop et détruit complètement une famille», sait bien Anne Goeres.

Outre le soutien financier -3.200 factures en lien avec la maladie ont directement été envoyées à la fondation l'an passé- la Fondatioun Kriibskrank Kanner offre aux familles touchées l'indispensable écoute psycho-sociale, une aide-ménagère (483 interventions en 2015), un accompagnement scolaire dans sa Maison des enfants à Strassen mais aussi la possibilité de se resssourcer dans un appartement à la Côte belge (36 familles ont pu en profiter) ou de dormir sous un même toit dans sa Maison des parents à Bruxelles (1.122 nuitées comptabilisées en 2015) plutôt qu'une énième nuit à l'hôpital après un traitement.

Bientôt une unité au CHL

Anne Goeres, la directrice de la Fondatioun Kriibskrank Kanner (à gauche), Lydia Mutsch, ministre de la Santé, et Claude Meiers, président de la fondation.
Photo: MISAN

Faute de structures adaptées au Luxembourg, les enfants atteints d'un cancer sont en très grande majorité diagnostiqués, puis pris en charge médicalement dans une quarantaine de centres à l'étranger. «La qualité de la prise en charge est bonne mais ça signifie qu'enfants et parents doivent passer des semaines en clinique. Alors que des traitements pourraient se faire de façon ambulatoire», explique Lydia Mutsch avant de pointer le problème de la continuité des soins, une fois de retour au Luxembourg.

Consciente qu'«une série de traitements doivent être développés au Luxembourg» même si «certaines prestations continueront à être réalisées à l'étranger», la ministre de la Santé a dévoilé ce lundi la création d'une unité de soins onco-pédiatriques et de soins palliatifs pédiatriques «près de la Kannerklinik».

Précisant qu'elle a «donné le contrat au CHL» de monter la filière de prise en charge des enfants atteints d'un cancer comme annoncé dans le cadre du Plan national Cancer. Le but étant d'améliorer le confort de vie de ces petits patients pour qu'ils puissent rester autant que possible au contact de leur entourage familial et de leur milieu scolaire.

Des recherches qui portent leurs fruits

La ministre, qui compte donner un premier aperçu de la nouvelle unité «dans un ou deux mois», n'a pas donné davantage de détails car pour l'heure, «nous sommes dans la phase conceptuelle» durant laquelle se discute le nombre de lits qui seront mis à disposition, les ressources humaines mais aussi financières prévues dans le Plan national Cancer.

Lydia Mutsch n'a pas manqué de féliciter la fondation pour sa participation à plusieurs projets de recherches onco-pédiatriques. Elle a mis en avant les travaux menés par le Laboratoire d'hémato-cancérologie expérimentale dirigé par le Dr. Guy Berchem au sein du Luxembourg Institute of Health (LIH) et portant sur le neuroblastome, un cancer fréquent chez les enfants de moins de 5 ans qui développent une tumeur au cerveau. «Un facteur d'accélération de la tumeur a pu être isolé et, grâce au soutien de la Fondatioun Kriibskrank Kanner, ces résultats auront des répercussions concrètes pour le diagnostic de la tumeur à l'avenir», a résumé la ministre.

La fondation finance également de façon exclusive un projet de recherche sur le glioblastome (Hôpital universitaire de Hombourg), sur l'amélioration des traitements par radiothérapie pour en réduire la toxicité à long terme (SIOPE) et, depuis peu, un projet de recherche sur le rôle de la sérine dans la leucémie et un autre sur le médulloblastome.

La fondation ne bénéficie d'aucun cofinancement de l’État et vit exclusivement de dons. En 2015, elle a collecté 2,3 millions d'euros.