Sensibilisation au Luxembourg: Dans la peau d'un malade de Parkinson
Panorama 1 5 Min.28.04.2017

Sensibilisation au Luxembourg: Dans la peau d'un malade de Parkinson

Et si, l'espace de quelques instants, vous aviez la maladie de Parkinson? Bien que cette expérience ne soit pas réjouissante, c'est une manière de sensibiliser le public à cette maladie. Nous l'avons testée pour vous.

Par Sophie Wiessler

Et si, l'espace de quelques instants, vous aviez la maladie de Parkinson? Bien que cette expérience ne soit pas réjouissante, c'est une manière pour les scientifiques du National Centre of Excellence in Research de Belval, de sensibiliser le public à cette maladie. «Nous voulons faire parler la maladie, mettre les personnes dans la peau d'un patient souffrant de Parkinson. C'est une manière "ludique" de faire prendre conscience de ce qui se passe dans le corps de tous ces malades», explique Lucie Debroux, chercheuse.

Comment? En enfilant une combinaison de près de 14kg sur votre corps, associée à des électrodes qui reproduisent les fameux tremblements liés à la maladie. Et pour mieux vous en parler, j'ai tenté l'expérience.

Tout commence donc avec cette combinaison, dans laquelle Lucie ajoute un à un 14kg de poids. Très vite, la lourdeur se fait sentir, notamment sur mes épaules et ma poitrine. Il devient très difficile de soulever mes jambes et de marcher correctement. Elle m'ajoute ensuite au niveau des coudes et des genoux un strapping , qui va considérablement diminuer ma souplesse. Impossible de plier correctement les bras ou les jambes. Tout mon corps est rigide.

Mais la pire expérience sera de m'asseoir sur une chaise. Mes muscles ne se pliant pas comme d'habitude, ce simple geste devient très difficile. Très inconfortablement installée, Lucie me demande alors de tenter de mettre mes chaussures... Un vrai fiasco. La rigidité du corps est telle qu'il m'est impossible de me plier pour attraper ma chaussure et encore moins de l'enfiler. Une action que je fais machinalement chaque jour et qui prend quelques secondes, devient un véritable challenge que je finis par abandonner.

Nous ne sommes plus maître de notre corps

Rigidité des muscles, lourdeurs, troubles de l'équilibre, du sommeil, problèmes digestifs... La maladie de Parkinson va donc bien au-delà des simples tremblements, et cette expérience le montre assez bien. Chaque geste devient un effort, et fatigue très vite la personne. Mais l'étape qui a suivi celle de la combinaison est encore plus parlante.

Lucie m'a installé deux électrodes sur le bras droit. Ils envoient, selon la tonalité donnée, des décharges dans le bras et provoquent des tremblements plus ou moins forts. Nous commençons d'abord en douceur: je sens quelques picotements mais rien de plus. Mais lorsqu'elle augmente le niveau, ma main se met à trembler, de plus en plus fort. Mon bras suit rapidement le mouvement, et, sans que je puisse faire quoi que ce soit, tout se met à trembler.

Je tente de me concentrer pour limiter les tremblements mais rien y fait. Une décharge plus puissante provoque alors une crampe dans ma main, qui se contracte violemment et me fait mal. C'est impressionnant de voir son corps réagir d'une manière totalement autonome: une exclamation m'échappe. Le muscle se détend à nouveau et reprend son tremblement.

Je tente alors deux nouvelles expériences: la première, mettre une cuillère de sucre dans un verre. Une action, encore une fois, simpliste pour n'importe qui, mais nettement plus complexe lorsque tout votre bras a la tremblote. Même chose pour écrire mon prénom sur une feuille. Bien que le stylotienne sans problème dans ma main, l'écriture n'est pas nette du tout.

Cette expérience, proposée par le National Centre of Excellence in Research, n'est pas là pour faire sourire, ou pour s'amuser. Elle vise à vraiment faire prendre conscience aux personnes qui ne connaissent pas la maladie, à quel point celle-ci est pénible au quotidien.

Une étude au Luxembourg pour un diagnostic plus précoce

Si nous parlons aujourd'hui de cette combinaison spéciale, c'est parce que ce vendredi est célébrée la journée mondiale de la maladie de Parkinson, au Luxembourg. Cette maladie touche dans le pays près de 1.000 personnes et jusqu'à 10 millions dans le monde. Il s'agit de la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente. Bien qu'elle concerne en général les plus de 65 ans, il arrive que des personnes beaucoup plus jeunes en souffrent.

Pour contrer cette maladie, qui aujourd'hui, ne se guérit pas, le Luxembourg lance une grande étude, mise en place il y maintenant deux ans. Son objectif: mieux comprendre la maladie. «Parkinson est une maladie très difficile à diagnostiquer ; ça prend du temps et ça ne se soigne pas. Elle ne cesse de progresser et notre but est de faire en sorte qu'elle se diagnostique le plus tôt possible, pour apporter des solutions aux patients, un mode de vie plus simple», explique Lucie Debroux.

Et si vous étiez volontaire?

Pour réaliser cette étude, ces chercheurs ont besoin de 800 volontaires atteints de la maladie de Parkinson, et 800 autres qui sont sains. «Nous avons actuellement 300 personnes saines et un peu moins de malades. Mais nous sommes toujours à la recherche d'autres volontaires», détaille Lucie Debroux.

La participation comprend des tests d'odorat, de vue, de dextérité, un questionnaire, une visite neurologique et des prélèvements de sang, de salive et urinaires. « Ça prend deux heures et demie, une fois par an. Nous essayons d'aller au maximum vers les gens: une équipe "volante" est à disposition et se déplace chez les personnes qui souhaitent participer. Nous recherchons aussi des entreprises, qui seraient prêtes à donner de leur temps pour permettre aux salariés qui le désirent de participer à notre étude», indique Lucie Debroux.

Pour participer, il y a différents lieux de consultation: Clinique Parkinson-CIEC (Luxembourg-ville), CHEM (Esch-sur-Alzette), et Ettelbruck prochainement. «Si au moins 3 personnes souhaitent participer dans un lieu donné, l’équipe clinique organise les rendez-vous sur place grâce à sa camionnette tout équipée».

Pour organiser ces rendez-vous, le point de contact est Jean-Yves Ferrand : +352 26970-889 - jean-yves.ferrand@lih.lu . Vous pouvez également contacter les équipes en charge de cette étude sur cette adresse e-mail: parkinson@chl.lu ou via la page Facebook ouverte à ce sujet.

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