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"Maladies rares": Gemeinsam für die Seltenen
Panorama 2 Min. 02.03.2016 Aus unserem online-Archiv

"Maladies rares": Gemeinsam für die Seltenen

Die Vertreter von ALAN und der Europäischen Kommission für seltene Erkrankungen haben am Montag eine Konferenz unter dem Motto: „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“ gegeben.

"Maladies rares": Gemeinsam für die Seltenen

Die Vertreter von ALAN und der Europäischen Kommission für seltene Erkrankungen haben am Montag eine Konferenz unter dem Motto: „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“ gegeben.
Lex Kleren
Panorama 2 Min. 02.03.2016 Aus unserem online-Archiv

"Maladies rares": Gemeinsam für die Seltenen

Cheryl CADAMURO
Cheryl CADAMURO
Etwa 8 000 seltene Krankheiten existieren – davon betroffen sind etwa 30 Millionen Menschen europaweit. Auch in Luxemburg gibt es Fälle von solchen Erkrankungen. Was sind die konkreten Pläne auf nationaler und europäischer Ebene?

Von Cheryl Cadamuro

Zum „Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten“ haben Vertreter der Organisation „Association Luxembourgeoise d’aide pour les personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares (ALAN) und Vertreter der Europäischen Gesundheitskommission für seltene Erkrankungen am Montag die Zukunftspläne auf nationaler sowie internationaler Ebene vorgestellt. Das Motto der Konferenz: „Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen“.

Die Europäische Kommission für seltene Erkrankungen, die ihren Sitz in Luxemburg hat, und der Verband ALAN haben beide das gleiche Ziel: Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen – wenn auch auf unterschiedliche Art und Weise. Doch was ist eine seltene Krankheit überhaupt? „Wenn weniger als fünf  von 10 000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, spricht man von einer seltenen Krankheit. In einem kleinen Land wie Luxemburg kann es durchaus vorkommen, dass nur eine Person von einer solch seltenen Krankheit betroffen ist“, erklärt Antoni Montserrat der Europäischen Kommission. Die entsprechenden Diagnosen zu stellen sind oft langwierige Prozesse, die Behandlungsmöglichkeiten oft begrenzt, der Prozess des Datenaustausches meist umständlich.

Nationaler Aktionsplan

Die EU-Direktive von 2009 sieht vor, dass die europäischen Mitgliedsstaaten einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen aufstellen sollen. Bisher haben 23 EU-Länder einen solchen Plan angenommen.

Auch in Luxemburg war der Start des Aktionsplans für Ende 2013 geplant – doch aufgrund des Regierungswechsels kam es bisher nicht dazu. Das soll sich aber nun ändern. „Das Gesundheitsministerium möchte die Ausarbeitung eines nationalen Aktionsplans bald in Angriff nehmen, dieser soll bis 2018 stehen“, wie Shirley Rohen, Präsidentin von ALAN erklärte. Allerdings sollen nicht nur auf nationaler, sondern auch auf internationaler Ebene Veränderungen erfolgen. Vor allem der Austausch zwischen den einzelnen EU-Ländern soll Diagnose und Behandlung erleichtern. Dies etwa in Form von Datensammlungen. Allerdings nicht nur auf nationaler, wie in Form der elektronischen Patientenakte, und europaweiter Ebene: „Es ist illusorisch zu glauben, diese Maßnahmen müssten nur innerhalb Europas umgesetzt werden. Wir sind auf eine enge Zusammenarbeit mit den anderen Kontinenten angewiesen“, erklärt Rohen.

Horizon 2020

Auf europäischer Rolle spielt sich trotzdem schon so einiges ab. Das Horizon 2020 – Programm „Health, demographic change and wellbeing“ stellt ein Budget über 62 Millionen Euro für wissenschaftliche Untersuchungen zu seltenen Erkrankungen. Bis 2020 sollen mit diesen Geldern unter anderem 200 neue Therapien entwickelt werden. 114 Medikamente wurden bisher in der EU zugelassen – an etwa 1  000 anderen wird derzeit noch geforscht. Investitionen in Forschung und Pharmaindustrie sind aber nicht die einzigen Investitionen. Die EU-Datenplattform „Orphanet Database“, die Informationen zu sämtlichen seltenen Erkrankungen enthält und das Erstellen von Diagnosen erleichtert, steht im Mittelpunkt der europäischen Richtlinie.

Während die Europäische Kommission sich demnach europaweit für die Lebensqualität von Betroffenen einsetzt, spielt hierzulande vor allem ALAN eine wichtige Rolle. Die Mitglieder stehen Betroffenen und Angehörigen beratend zur Seite. Die Dienstleistungen reichen von psychologischer Betreuung über Austausch mit Vertretern des Gesundheitswesens bis hin zu Sensibilisierungskampagnen. Doch ob national oder europaweit, die beiden Akteure sind sich einig: „Wir tun was wir können, um Patienten und ihren Angehörigen zu helfen.“


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