Daten sind die Währung der modernen Medizin

Christophe LANGENBRINK

Wer chronische Krankheiten besser verstehen, verwalten und verhüten will, der benötigt viele Daten. Aber vor allem Daten, die qualitativ so aufbereitet sind, dass sie für medizinische Zwecke nutzbar sind.

Daten sind die Währung der heutigen digitalen Wirtschaft. Erfasste, analysierte und in alle Welt übertragene personenbezogene Daten haben einen enormen wirtschaftlichen Wert angenommen. 2020 sollen die personenbezogenen Daten europäischer Bürger einen Wert von einer Trillion Euro erreichen.

Entscheidungsträger brauchen Daten

Jeder benutzt mehr und bessere Daten. Entscheidungsträger brauchen Daten als Grundlage für ihre Entscheidungen und Initiativen im Gesundheitswesen. Medizinische Fachkräfte benötigen Daten, um Ihre Dienstleistungen aufrechtzuerhalten und zu verbessern. Forscher nutzen Daten, um neue Erkenntnisse und Lösungen zu entwickeln. Und Bürger betrachten Daten, um fundierte gesundheitliche Entscheidungen treffen zu können.

Wie sehen Initiativen für mehr und bessere Daten und die daraus abgeleiteten Ergebnisse für das Gesundheitswesen also in der Praxis aus?

Entwickeltes Risikoprognose-Tool

Es folgen zwei topaktuelle Beispiele aus dem öffentlichen Sektor in Europa: „Scottish Patients at Risk of Readmission and Admission“(kurz „Sparra“) ist ein von der schottischen Information Service Division entwickeltes Risikoprognose-Tool, das das Risiko eines Menschen einschätzt, im Laufe des nächsten Jahres als Notfall stationär in ein Krankenhaus eingewiesen zu werden. „Sparra“ erstellt Risikoeinstufungen für 4,2 Millionen schottische Bürger, die an relevante Gesundheitsdienstleister (Ärzte, Kranken- und Sozialpflegepersonal, usw ...) weitergeleitet werden, die dann personalisierte und präventive Versorgungspläne aufstellen können, anstatt nur auf Notfälle zu reagieren und Krankheiten nach deren Eintreten zu behandeln.

Jeder benutzt Daten. Forscher nutzen Daten, um neue Erkenntnisse und Lösungen zu entwickeln. Bürger betrachten Daten, um fundierte gesundheitliche Entscheidungen treffen zu können.

Shutterstock

Insgesamt hat „Sparra“ großartige Erfolge verzeichnet, u. a. 20  Prozent weniger Noteinweisungen, um zehn Prozent verkürzte Krankenhausaufenthalte, und Kosteneinsparungen für das schottische Gesundheitswesen in Höhe von 16 Millionen Euro (Yech, 2013).

Big Data 
für bessere Ergebnisse

Die „Innovative Medicines Initiative“ (IMI) der Europäischen Kommission leitet ein Programm namens „Big Data for Better Outcomes“ (kurz „BD4BO“). „BD4BO“ nutzt die von Big- und Deep-Data-Quellen gebotenen Chancen, um werte-, ergebnisorientiertere und nachhaltige Gesundheitssysteme in Europa zu entwickeln.

Grundsteine hierfür sind zentrale Informations- und Wissensspeicher, gemeinsame Ethik- und Datenschutzprüfungen und -beratungen, gemeinsame Standards bei der Erfassung, Analyse und Verwaltung personenbezogener Daten und gemeinsam aggregierte Datenmodelle aus multiplen Quellen (u. a. Patientenorganisationen, Regulierungsbehörden, Krankenkassen, Leistungserbringer und sonstige öffentliche Stakeholder).

Vorteile für öffentliche Gesundheitsdienstleister

Die vollen Auswirkungen und Ergebnisse dieses Programms werden mit Spannung erwartet. Die potenziellen Vorteile für öffentliche Gesundheitsdienstleister, politische Entscheidungsträger und Forscher liegen auf der Hand: mehr und bessere Daten, um die Herausforderungen zu verstehen und effektivere Lösungen für Bürger zu liefern.

Aber gibt es gewisse personenbezogene Daten, die Sie nicht mit anderen teilen möchten? Ist dieser „Verlust an Privatsphäre“ ein Kompromiss, der sich angesichts des „größeren gesellschaftlichen Wohls“ lohnt? Und sind Sie zuversichtlich, dass Ihre Daten vertraulich und sicher gehandhabt werden?

Das Recht auf Vergessen 
gelten machen

Manche Bürger sagen derzeit Großkonzernen den Kampf an, um beispielsweise das „Recht auf Vergessenwerden“ geltend zu machen, das Google-Suchergebnisse für bestimmte Namen entfernt. Dennoch mehren sich die Berichte über großformatige Datenschutzverletzungen, Hacking, Cyberattacken und Datenlecks. Im Gesundheitssektor zum Beispiel wurde eine Geldstrafe von 325 000 britische Pfund gegen Brighton and Sussex University Hospital verhängt, nachdem Patientendaten von Tausenden von Menschen auf 232 auf eBay verkauften Festplatten entdeckt wurden, und das britische Bloomsbury Patient Network musste 250 britische Pfund Bußgeld zahlen, nachdem das Personal versehentlich per E-Mail die Identität von 200 HIV-positiv getesteten Patienten offengelegt hatte.

Um zur Verwaltung und Verhütung chronischer Krankheiten beizutragen, brauchen die Stakeholder nicht nur größere Datenmengen (mehr), sondern auch qualitativ hochwertigere Daten (besser).

Das bedeutet Daten, die in zunehmendem Maße zugänglich, verwendbar, integrativ, effizient und gemeinsam nutzbar, doch gleichzeitig vertraulich, zuverlässig, sicher und ethisch sind. Das Verschmelzen von Datenverfügbarkeit mit Schutz der Privatsphäre ist keine leichte Aufgabe und erfordert sich ständig weiterentwickelnde Informationstechnologien, Innovationen und Infrastrukturen zum Erfassen, Speichern, Analysieren und gemeinsamen Nutzen von Daten.

Potenzial für mehr und bessere Daten ist enorm

Außerdem müssen diese Daten für Initiativen genutzt werden, die mehr und bessere Ergebnisse erzeugen, sonst wären sie – und die zu ihrer Bereitstellung eingesetzten Mittel – verschwendet. Das Potenzial für mehr und bessere Daten bei der Verwaltung und Prävention von chronischen Krankheiten ist enorm, doch müssen wir unbedingt in jeder Phase soweit wie möglich die „Kosten“ berücksichtigen – und zwar nicht nur im Sinne von Geld, sondern auch im Sinne der Wahrung der Privatsphäre und Selbstbestimmung des Bürgers.

Wer steht hinter der Aktion "REIsearch"?

„REIsearch“ wird von Atomium – European Institute for Science, Media and Democracy gefördert, das vor sieben Jahren im Europäischen Parlament vom ehemaligen französischen Präsidenten Valéry Giscard d’Estaing und von Michelangelo Baracchi Bonvicini, dem heutigen Ehrenvorsitzenden und Vorsitzenden des Instituts, gegründet wurde.

„REIsearch“ koordiniert zehn europäische Medienorganisationen: Der Standard, El País, EuroScientist, Frankfurter Allgemeine Zeitung, Gazeta Wyborcza, La libre Belgique, Luxemburger Wort, Público, Sole24ore und The Irish Times, die durch ihre Online-Ausgaben sowie durch die REIsearch-ITPlattform eine Kampagne für Bürgerengagement führen sollen. Elsevier, Mendeley, OpenAIRE und die Gemeinsame Forschungsstelle der Europäischen Kommission (JRC) sorgen für das Engagement der Forscher.

(chl mit Atomium European Institute for Science, Media and Democracy)

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