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Ein Leben mit chronischen Schmerzen

„Um 6:30 klingelt der Wecker nach einer kurzen Nacht, da ich wieder einmal wegen meiner Schmerzen nur wenige Stunden geschlafen habe. Langsam quäle ich mich aus dem Bett. Jede Bewegung schmerzt. Dementsprechend vorsichtig bewege ich mich und schleppe mich ins Bad. Manchmal hilft eine heiße Dusche um die stärksten Schmerzen ein wenig abzumildern. Zum Frühstück gibt es mehrere Medikamente und ich hoffe, dass die Wirkung bald einsetzt, damit ich die Fahrt zur Arbeit einigermaßen überstehe. Ich kann zwar nur noch zu 50 % arbeiten, das möchte ich jedoch auf jeden Fall, so gut es geht, durchziehen, denn falls ich in die Invalidität abrutsche, bricht alles zusammen. Zu den finanziellen Problemen kommen dann noch die soziale Ausgrenzung, das Gefühl der Wertlosigkeit und der Wegfall der Ablenkung. Leider verstehen viele meiner Arbeitskollegen nicht, dass ich einige Arbeiten nur schwer verrichten kann und behaupten dann, ich sei nur auf eine Sonderbehandlung aus oder würde mich vor schwereren Aufgaben drücken. Sowieso leide ich sehr unter dem Unverständnis meiner Mitmenschen. Mir wird so oft vorgeworfen, ich könnte doch keine Schmerzen haben, da ich doch noch gut gelaunt sei oder regelmäßig zum Sport ginge. Dabei haben diese Leute keine Vorstellung davon, wie schwer es mir fällt, ein einigermaßen normales Leben aufrecht zu erhalten, wie viel Schmerzen jede alltägliche Handlung hervorruft, wie schwierig es ist, trotz Schmerzen, Sport zu treiben. Aber ohne regelmäßige Bewegung wird es noch schlimmer. Es ist enorm wichtig, die Muskeln aufzubauen und zu dehnen, damit sie das Knochengerüst besser stützen können und so zusätzliche Schmerzen zu vermeiden.
Neben der halbtägigen Berufstätigkeit habe ich aber auch noch einen Haushalt zu versorgen. Da sowohl die chronischen Schmerzen, als auch die Medikamente zu permanenter Müdigkeit führen, muss ich mich am frühen Nachmittag erst einmal hinlegen und mich ausruhen. Es ist sehr wichtig auf den Körper zu hören und sich nicht zu überfordern, da sonst der Schuss nach hinten los geht und man sich im Nachhinein tagelang noch schlechter fühlt. Da alles so anstrengend ist, ist eine Planung des Alltags vonnöten, damit man unnötige Wege und Überforderung vermeidet. Vor jeder Handlung überlege ich, ob ich das jetzt wirklich tun muss und wenn ja, ob ich es noch mit einer anderen Tätigkeit verbinden kann. Ach ja, zum Physiotherapeuten muss ich ja auch noch, dann könnte ich vielleicht gleich im Anschluss daran noch einkaufen, so dass ich den Weg nur einmal bewältigen muss. Ein Arztbesuch steht in nächster Zeit ebenfalls noch an, da wieder ein Rezept für neue Medikamente fällig ist. Da ich jedoch nicht mehr als eine, maximal zwei, zusätzliche Aktivitäten neben meiner Arbeit bewältigen kann, wird der auf den nächsten oder übernächsten Tag verschoben. Die Bügelwäsche bleibt sowieso liegen, da es wichtiger ist, das Bad noch zu putzen. Spätestens um 18:00 bin ich dann so kaputt, dass ich nur noch aufs Sofa falle und zu nichts mehr zu gebrauchen bin.

So oder so ähnlich läuft das Leben eines chronischen Schmerzpatienten tagtäglich ab. Bei jeder Bewegung oder Aktivität gehen einem tausend Gedanken durch den Kopf, wie man das jetzt am besten ohne allzu große Beschwerden bewältigen kann oder ob man es nicht besser gleich auf morgen oder auf einen Tag mit weniger Schmerzen verschieben sollte.

Schätzungen zufolge gibt es in Luxemburg 20.000-25.000 Patienten mit starken andauernden Schmerzen, wovon 2000 - 3000 eine spezielle Schmerztherapie benötigen würden. Im Krankenhausplan von 2014!!!! waren 2 Schmerzzentren vorgesehen. Leider ist dieser Plan bis heute nicht vom Parlament gestimmt worden und wird es auch aus formaljuristischen Gründen nicht werden. Des Weiteren handelt es sich dabei anscheinend nur um ein Zentrum für die direkte Behandlung und ein Zentrum für Rehabilitation. Dieses eine Zentrum soll im Jahr 1000 Patienten behandeln, davon jährlich 330 neue. Wie das rein rechnerisch aufgehen soll, erschließt sich mir nicht, da zwar einige chronische Schmerzpatienten wieder gesund werden, viele jedoch über Jahre oder sogar Jahrzehnte einer Behandlung bedürfen. Zusätzlich betragen die Wartezeiten für einen Termin immer noch 4-6 Monate, wenn nicht sogar länger. Und wo bleiben die anderen 1000 - 2000 Patienten? Konkret hat sich in letzter Zeit nicht wirklich etwas geändert, außer, dass sich einige Leute der Problematik bewusst geworden sind, was durchaus schon ein Anfang ist. Für 2015 wurden vom Gesundheitsministerium 130.000€ für die Unterstützung von Projekten zur Schmerzbehandlung vorgesehen. Dies entspricht gerade einmal 52€ pro Patient (auf 2500 Erkrankte gerechnet). Für ein Fußballstadion hat unser Land jedoch 58 Millionen zur Verfügung, ebenfalls für ungefähr durchschnittlich 2500 Fußballfans, die sich ein Spiel ansehen. Da kann man sich doch die eine oder andere Frage stellen.

ALPADOC hat sich zur Aufgabe gemacht, sowohl Schmerzpatienten, Politiker als auch die Gesellschaft im Allgemeinen über die Problematik aufzuklären. Außerdem soll es eine Anlaufstelle für Erkrankte sein. Dementsprechend organisieren wir alle 6 Wochen eine Selbsthilfegruppe, geben alle 2 Monate ein Infoblatt für unsere Mitglieder heraus und am 11.10. zur „journée mondiale de la lutte contre la douleur“ findet ein Fest statt, mit Hobbymarkt, Konzerten und Vorträgen über chronische Schmerzen und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Es soll ein gemütliches Zusammentreffen von Schmerzpatienten, ihren Familien und jedem, der einen entspannten Sonntag verbringen möchte, werden.