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Téléthon: Spendenmarathon für die Forschung
Lokales 2 2 Min. 08.11.2019

Téléthon: Spendenmarathon für die Forschung

Mit dem Erlös vom Téléthon wird die Erforschung von seltenen Krankheiten unterstützt.

Téléthon: Spendenmarathon für die Forschung

Mit dem Erlös vom Téléthon wird die Erforschung von seltenen Krankheiten unterstützt.
Foto: Shutterstock
Lokales 2 2 Min. 08.11.2019

Téléthon: Spendenmarathon für die Forschung

Sandra SCHMIT
Sandra SCHMIT
Rund 30.000 Menschen leiden in Luxemburg unter einer seltenen Krankheit. Damit ihnen geholfen werden kann, werden von November bis März wieder zahlreiche Veranstaltungen zum Téléthon organisiert.

„Stellen Sie sich vor, Sie werden morgens wach, es geht Ihnen nicht gut und Sie merken, dass etwas nicht stimmt. Kein Arzt kann Ihnen helfen“, sagt Daniel Theisen, Direktor des gemeinnützigen Vereins ALAN – Maladies rares Luxembourg.

Viele Menschen, die unter einer seltenen Krankheit leiden, erleben genau das. Denn durchschnittlich fünf Jahre dauert es, bis ein Patient seine Diagnose erhält. Das liegt einerseits an den schwammigen Krankheitsbildern der Maladies rares, andererseits aber auch daran, dass diese nicht genug erforscht werden.

Für den guten Zweck 

Maladies rares, das sind Krankheiten, die weniger als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Um nun Spenden für die Erforschung dieser Krankheiten zu sammeln, wird seit 1993 der Téléthon in Luxemburg organisiert. Insgesamt 126.874 Euro wurden bei der Aktion im vergangenen Jahr gesammelt. Damit auch in diesem Jahr wieder viele Spenden zusammenkommen, organisieren ab dem 10. November bis zum 29. März Privatpersonen, Firmen, Mitglieder der Lions Clubs und der Koordinator des Téléthon in Luxemburg, Jean-Paul Collin, Veranstaltungen, deren Erlös AFM-Téléthon zugute kommt – einem französischen Verein, der sich aus Patienten und deren Familienangehörigen zusammensetzt. 

Der Großteil der Spendengelder wird von AFM-Téléthon an Labore in der Nähe von Paris weitergeleitet, in denen über seltene Krankheiten geforscht wird. „Ein Teil der Spendengelder geht aber auch an Forschungsprojekte in Luxemburg, rund 40 davon gibt es im Moment. Letztlich spielt es für Patienten allerdings keine Rolle, wo geforscht wird“, erklärt Shirley Feider-Rohen, Präsidentin der ALAN. Sie ist eine von rund 30.000 Betroffenen im Großherzogtum und leidet an einer neuromuskulären Krankheit. Sechs Jahre musste sie auf die Diagnose warten. 

Bei der ALAN sorgt Shirley Feider-Rohen gemeinsam mit den Mitarbeitern und Freiwilligen dafür, dass die rund 260 Mitglieder der Vereinigung an Lebensqualität gewinnen: „Betroffene und Familien leiden. Um ihnen zu helfen, bietet die ALAN unter anderem Beratungsdienste an. Die Menschen werden von uns über seltene Krankheiten informiert oder bekommen psychologische Unterstützung – von Menschen, die eigens dafür ausgebildet sind. Diese Beratungsdienste bei der ALAN werden durch Spendengelder vom Téléthon finanziert.

Mehr Hilfe gefordert

Und immer mehr Betroffene suchen sich Hilfe bei der ALAN: Wurden 2015 in einem Jahr 673 Konsultationen durchgeführt – etwa psychologische Beratungen oder Begleitungen bei Arztbesuchen – waren es im vergangenen Jahr 1.954. Tendenz steigend, so Daniel Theisen. 

Hilfe sollen Betroffene künftig auch in Form einer Infohotline bekommen: Die Beratung per Telefon oder E-Mail wird laut Francesca Polini vom Gesundheitsministerium in den kommenden Wochen erstmals erfolgen. Außerdem sollen die administrativen Prozeduren für Patienten einfacher werden. Das ist das Ergebnis des sogenannten Plan national maladies rares, zu dem das Gesundheitsministerium im Februar 2020 Bilanz ziehen will.


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