Seltene Krankheiten: Neue Helpline für Betroffene
Seltene Krankheiten: Neue Helpline für Betroffene
Mit Inbetriebnahme der Infoline Maladies Rares (Tel. 2021-2022), können Betroffene von seltenen Krankheiten und deren Angehörige sich erstmalig an eine zentrale Anlaufstelle wenden, die sie auf ihrem Weg unterstützt. Die Infoline wurde von der Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsministerium, ins Leben gerufen.
„Die Helpline ist ein elementarer Eckpfeiler des Plan National Maladies Rares 2018-2022“, so die Vertreterin des Gesundheitsministeriums, Dr. Françoise Berthet. Die Helpline soll den Betroffenen und deren Angehörigen sowohl bei Behördengängen helfen als auch psychosoziale Unterstützung beim Umgang mit der Krankheit bieten.
Langer Leidensweg
Etwa drei Viertel der Erkrankten erleiden erste Symptome in der frühen Kindheit. Wegen der Seltenheit der Erkrankung ist die Diagnose oft schwierig und langwierig. „Bei etwa einem Viertel der Betroffenen dauert es bis zu fünf Jahre von den ersten Symptomen bis zu einer stichhaltigen Diagnose.“, so Shirley Feider, Präsidentin von ALAN.
Nach vorläufigen Zahlen des Gesundheitsministeriums sind in Luxemburg rund 700 seltene Krankheiten erfasst. Insgesamt gibt es 30000 Betroffene. Oft geht die Diagnose einher mit einem Gefühl der Isolation und des psychischen Drucks. Und genau hier soll die Hotline ansetzen. Francesca Poloni, Koordinatorin des Plan Maladies Rares, unterstreicht zudem, dass die Hotline ein wichtiger erster Schritt ist, dem längerfristig weitere Folgen werden.
Zu erreichen ist die Hotline (Tel. 2021-2022) montags von 14 bis 17 Uhr, dienstags und donnerstags von 12 bis 15 Uhr und mittwochs und freitags von 9 bis 12 Uhr. Zudem kann man sich auch per E-Mail an die Infoline wenden unter, dies unter infolineMR@alan.lu.
