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Seltene Krankheiten: Neue Helpline für Betroffene
Lokales 19.11.2019

Seltene Krankheiten: Neue Helpline für Betroffene

Die neue Helpline ist unter 2021-2022 zu erreichen.

Seltene Krankheiten: Neue Helpline für Betroffene

Die neue Helpline ist unter 2021-2022 zu erreichen.
Foto: Shutterstock
Lokales 19.11.2019

Seltene Krankheiten: Neue Helpline für Betroffene

Pierre SCHOLTES
Pierre SCHOLTES
ALAN und Gesundheitsministerium bieten erstmals einen zentralen Anlaufpunkt für Betroffene von seltenen Krankheiten und deren Angehörige.

Mit Inbetriebnahme der Infoline Maladies Rares (Tel. 2021-2022), können Betroffene von seltenen Krankheiten und deren Angehörige sich erstmalig an eine zentrale Anlaufstelle wenden, die sie auf ihrem Weg unterstützt. Die Infoline wurde von der Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg, in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsministerium, ins Leben gerufen. 

„Die Helpline ist ein elementarer Eckpfeiler des Plan National Maladies Rares 2018-2022“, so die Vertreterin des Gesundheitsministeriums, Dr. Françoise Berthet. Die Helpline soll den Betroffenen und deren Angehörigen sowohl bei Behördengängen helfen als auch psychosoziale Unterstützung beim Umgang mit der Krankheit bieten. 

Langer Leidensweg

Etwa drei Viertel der Erkrankten erleiden erste Symptome in der frühen Kindheit. Wegen der Seltenheit der Erkrankung ist die Diagnose oft schwierig und langwierig. „Bei etwa einem Viertel der Betroffenen dauert es bis zu fünf Jahre von den ersten Symptomen bis zu einer stichhaltigen Diagnose.“, so Shirley Feider, Präsidentin von ALAN. 


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Nach vorläufigen Zahlen des Gesundheitsministeriums sind in Luxemburg rund 700 Personen von seltenen Krankheiten betroffen. Oft geht die Diagnose einher mit einem Gefühl der Isolation und des psychischen Drucks. Und genau hier soll die Hotline ansetzen. Francesca Poloni, Koordinatorin des Plan Maladies Rares, unterstreicht zudem, dass die Hotline ein wichtiger erster Schritt ist, dem längerfristig weitere Folgen werden. 

Zu erreichen ist die Hotline (Tel. 2021-2022) montags von 14 bis 17 Uhr, dienstags und donnerstags von 12 bis 15 Uhr und mittwochs und freitags von 9 bis 12 Uhr. Zudem kann man sich auch per E-Mail an die Infoline wenden unter, dies unter infolineMR@alan.lu.


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