Wählen Sie Ihre Nachrichten​

Seltene Krankheiten: Einzelgänger der Medizin
Lokales 5 5 Min. 28.02.2019 Aus unserem online-Archiv
Exklusiv für Abonnenten

Seltene Krankheiten: Einzelgänger der Medizin

Seltene Krankheiten: Einzelgänger der Medizin

Foto: Pierre Matgé
Lokales 5 5 Min. 28.02.2019 Aus unserem online-Archiv
Exklusiv für Abonnenten

Seltene Krankheiten: Einzelgänger der Medizin

Rosa CLEMENTE
Rosa CLEMENTE
Sind weniger als fünf von 10.000 Menschen von einem bestimmten Krankheitsbild betroffen, spricht man von einer seltenen Erkrankung. 30.000 Betroffene soll es in Luxemburg geben, einer davon ist Noah. Ein Porträt des 14-Jährigen zum Welttag der seltenen Krankheiten.

Sie möchten weiterlesen?

Wählen Sie Ihren Zugang und lesen Sie jetzt den Artikel „Seltene Krankheiten: Einzelgänger der Medizin“.

Als Abonnent haben Sie unbegrenzten Zugang zu allen Wort+ Artikeln. Sie haben noch kein Abonnement? Wählen Sie jetzt Ihren Zugang und lesen Sie den Artikel „Seltene Krankheiten: Einzelgänger der Medizin“.

Bereits Abonnent? Hier einloggen.

Digital Monatsabo

  • Alle Wort+ Artikel auf wort.lu
  • Jeden Tag (Mo-Sa) Wort E-Paper und Digital Paper
  • Apps für Smartphone und Tablet (iOS und Android)
5 EUR / Woche

Bereits Abonnent? Hier einloggen.


Lesen Sie mehr zu diesem Thema

Michèle Paciotti kämpft täglich um das Wohlbefinden ihres pflegebedürftigen Sohnes. Der neunjährige Raphaël ist einer von weltweit sieben Cobalamin-X-Patienten - eine kaum erforschte, seltene Krankheit.
Interview : Témoignage Maladie rare mit Michèle Paciotti - Boduin, Raphaël, photo : Caroline Martin©
In Luxemburg leben etwa 30 000 Menschen mit einer raren Krankheit, 15 Prozent von ihnen sogar ohne Diagnose. Zum Tag der seltenen Erkrankungen ein Einblick in das Leben von einem von ihnen – der siebenjährigen Abby.
ALAN, Association fir maladies rares - Famill Scheidweiler- Photo : Pierre Matgé
In Zukunft soll es in Luxemburg eine spezielle Einrichtung für die Behandlung krebskranker Kinder geben. Das Kompetenzzentrum soll in die bestehenden Strukturen der CHL-Kinderklinik integriert werden.
Durch bessere Strukturen hierzulande soll vielen Betroffenen künftig der Weg ins Ausland erspart bleiben.
Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
„Selten“ bzw. „nicht oft vorkommend“ klingt weit weg, wenn man nicht betroffen ist. Für einen von einer seltenen Krankheit Betroffenen und seine Angehörigen spielt es allerdings keine Rolle, wie selten eine Krankheit ist. Mit dem Auftreten wird die Krankheit plötzlich ganz nah und ganz direkt.
Diagnosespezifische Forschungstätigkeiten – für Betroffene eine wichtige Information.