Maladie de Lyme chronique au Luxembourg

Tania souffre mais sa maladie n'est pas reconnue

Tania Silva a décidé de se battre pour que la borréliose de Lyme chronique soit prise en charge au Luxembourg

Par Christelle Raineri - @ChristL_Raineri

Jamais aucun médecin n'a su diagnostiquer son mal. Elle a dû attendre d'avoir 22 ans, pour avoir la confirmation que tout ça n'était pas dans sa tête, comme certains se plaisaient à le lui répéter. Tania est atteinte du stade le plus avancé de la maladie de Lyme, un stade chronique qui lui inflige des douleurs quotidiennes. Méconnue voire niée au Luxembourg, comme dans d'autres pays, la maladie de Tania a été détectée... par hasard. 

"On apprend à vivre avec la douleur"

"Désolée, aujourd'hui c'est un jour sans." Tania aurait voulu nous rencontrer en meilleure forme, mais les jours "avec", il n'y en a que très peu. "Depuis ce matin, j'ai des absences, des douleurs cardiaques, de violents maux de tête et des douleurs articulaires." Pourtant, ça fait longtemps que Tania ne se plaint plus: "Quand on a mal tout le temps, on apprend à vivre avec la douleur."

"Ma mère faisait confiance aux médecins"

Le calvaire de Tania commence vers cinq ans: elle a très mal aux jambes. Sa maman et sa tante ont pris l'habitude de la masser pour la soulager. Les multiples médecins et spécialistes consultés ne trouvent rien. "Elle ne veut pas aller à l'école" dit l'un, "ce sont des douleurs de croissance", dit un autre. "Ma mère leur faisait confiance.


"Jusqu'à son adolescence, la maladie semble entrer dans une phase de sommeil. Et puis tout bascule à l'âge de 16 ans: "Je fais un purpura bulleux sur les jambes. Pendant cinq mois, je souffre le martyre, avec la sensation qu'on me brûle." Là encore, les médecins ne peuvent expliquer l'origine de ce mal qui la ronge.

"J'ai fini par mentir à mon entourage"

Aucun traitement ne soulage la jeune femme. "J'avais peur qu'on pense que je simulais, alors j'ai fini par mentir à mon entourage. J'ai passé mes souffrances sous silence. Toutes mes analyses étaient normales! J'ai commencé à me dire que c'était moi le problème." Quelques années passent, la maladie se met en retrait, avant de la frapper à nouveau, plus fort que jamais. "En 2014, j'ai eu des décharges électriques dans la cuisse."

Son neurologue pense à une sclérose en plaques, il prescrit une ponction lombaire, et le verdict tombe. C'est une maladie infectieuse: la borréliose de Lyme.

"Je me suis dit que j'avais atterri en enfer"

Tania encaisse. "Je me suis dit que j'avais atterri en enfer, mais c'était aussi la preuve que tout ça n'était pas dans ma tête." Suivent 21 jours d'antibiotiques, le traitement préconisé après une morsure de tique. Or, après toutes ces années, cette cure, censée faire disparaître tous ses maux, ne fonctionne pas. "Un jour, j'étais avec mon fils, et soudain, je n'ai plus senti mes jambes. Quand je l'ai dit au neurologue, il m'a répondu qu'il n'était pas psy." Depuis, Tania a trouvé un médecin au Luxembourg qui accepte de l'aider: "Grâce à elle, je ne suis pas en chaise roulante."

Des dépenses de soins intenables

Tania n'a jamais pu poursuivre des études ou travailler car son corps s'épuise bien trop vite. Or, ses soins quotidiens (médicaments, compléments alimentaires, consultations, soins à domicile) coûtent entre 800 et 1.000 euros à la petite famille. Le compagnon de Tania cumule deux emplois pour boucler un budget de plus en plus serré. Il ne peut pas accepter que sa femme renonce à certains de ses soins pour des raisons financières. Mais combien de temps cette situation sur le fil peut-elle tenir?

Trois énormes tiroirs de médicaments et de matériel médical dissimulés dans son salon: voilà ce qui est nécessaire à la jeune femme pour être soignée au quotidien
Trois énormes tiroirs de médicaments et de matériel médical dissimulés dans son salon: voilà ce qui est nécessaire à la jeune femme pour être soignée au quotidien
Photo: Christelle Raineri

"Il y a des tiques infectées au Luxembourg"

Tania ne peut pas comprendre qu'en 2015, au Luxembourg, des gens atteints si gravement au niveau neurologique et cardiaque notamment, soient mis à l'écart, sans prise en charge spécifique. Elle s'est donc lancée dans une bataille pour faire reconnaître la maladie de Lyme chronique et systématiser la prévention. „Il y a des tiques infectées au Luxembourg et personne n'en parle. Les parents ne sont même pas informés.“ Elle vient de lancer une pétition publique et un groupe Facebook, et a un tas d'autres projets en tête.


Lisez notre enquête et l'ensemble de nos contenus consacrés à la maladie de Lyme chronique au Luxembourg en cliquant ici. Voici une sélection:


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